Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2022
- Programme PDF en cours d'élaboration -
mercredi 7 décembre 2022 10h30-17h
Amphithéâtre Luton
Faculté de Médecine, Université de Paris site Cochin
24 rue du Faubourg Saint Jacques, 75014 Paris
Formulaire d'inscription : cliquez ici !
La filière FIRENDO prend en charge le déplacement et un éventuel hébergement pendant la nuit du 6 décembre si vous assistez à la Journée Annuelle FIRENDO du 7 décembre :
- de tous les membres de ses groupes thématiques
- et d'un représentant par structure membre, répértoriée par notre Annuaire interactif des membres FIRENDO.
Suite à votre inscription, la filière FIRENDO prendra contact avec vous concernant votre prise en charge. Merci de ne pas avancer les frais ; la filière FIRENDO n'est pas en mesure de vous rembourser individuellement. Toute initiative individuelle d'achat des titres de transport ou de réservation d'hébergement ne pourra pas donner lieu à un remboursement par la filière FIRENDO.
9h-10h30 Réunion des groupes thématiques FIRENDO en présentiel (sur invitation uniquement)
10h30-10h45
Accueil
10h45-13h00 : Conférences plénières
10h45-11h30
Vincent Vauchel
Mission Maladies Rares, Direction générale de l'Offre de Soins (DGOS),
Ministère des Solidarités et de la Santé
Actualités du Plan national maladies rares 3 et campagne de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR)
11h30-12h00
Jérôme Bertherat
Filière FIRENDO
CR Maladies Rares de la Surrénale, Hôpital Cochin, Paris
Bilan 2022 et perspectives 2023 de FIRENDO
12h00-12h30
Anne Jouvenceau
Directrice opérationnelle Collecteur-Analyseur des Données (CAD),
Plan France Médecine Génomique 2025, Aviesan
CAD : Collecteur Analyseur des Données du Plan France Médecine Génomique 2025 - fonctionnement et quelques exemples d'utilisation
12h30-13h00
Florence Cocqueel - Tiran
Cheffe de projet d'OrphanDev
AP-HM
Orphandev : missions accordées par le Plan National Maladies Rares 3 et avancement des travaux
13h00-14h15 : Pause déjeuner au restaurant Le Cristal
14h00-17h00 : Interventions des acteurs du PNMR3 et des groupes thématiques FIRENDO
14h15-14h45
Jean-Meidi Alili
Chargée de mission Observatoire des traitements, filière G2M
Pharmacien
Natacha Marpillat
Chargée de mission Observatoire des traitements, FIRENDO
Groupe thématique Médicaments et rupture de stock
Pharmacienne
Observatoire des traitements du Plan National Maladies Rares 3 : visions de deux filières, G2M (maladies métaboliques rares) et FIRENDO
14h45-15h15
Arnaud Sandrin
Banque Nationale des Données Maladies Rares (BNDMR)
BNDMR : accès et valorisation des données
15h15-15h45
Marie-Christine Vantyghem
CHU Lille : centre de compétence FIRENDO pour les réseaux PRISIS, HYPO, TRH et CRMRS
Centres de compétences Firendo : L’activité de la région nord-ouest
15h45-16h15
Elisabeth Chodorge
Vice-présidente de l'association GRANDIR
Le rôle du patient-expert dans l'animation d'un programme d'éducation thérapeutique et la conception des outils : l'expérience par un membre FIRENDO, l'association GRANDIR
16h15-16h45
Eva Feigerlova
Centre de compétence du réseau Maladies rares de l'hypophyse (HYPO) et Maladies Rares de la Surrénale (CRMRS), Nancy
Faculté de médecine, Université de Lorraine
Les maladies rares dans la médecine de tous les jours : unité d'enseignement "transversalité" pour les étudiants à la Faculté de médecine de Nancy
