Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2016
La 3ème édition de la Journée Annuelle FIRENDO s'est déroulée le mercredi 14 décembre 2016 en deux temps forts au sein du campus de l'hôpital Cochin à Paris.
La session matinale a été dédiée aux réunions des groupes de travail et accessible sur invitation uniquement. La session de l'après-midi sous format de conférences plénières, ouverte à tous les acteurs de la filière FIRENDO, a réuni plus de 92 participants dans l'amphithéâtre Jean-Dausset.
Conférences plénières de l'après-midi dans l'amphithéâtre Jean-Dausset
Intervenant
Titre
Anne Chevrier
[Direction générale de l'offre de soins, cheffe de projet du Plan National Maladies Rares]
Alberto Pereira
[Leiden University Medical Center, Pays-Bas - ENDO-ERN coordinator]
Groupe de travail
Bases de données et registres
Juliane Leger
Groupe de travail
Bonnes pratiques et recommandations
Marie-Christine Vantyghem
Groupe de travail
Bonnes pratiques et recommandations
Hélène Bony-Trifunovic
Groupe de travail
Bonnes pratiques et recommandations
Pierre Mouriquand
Groupe de travail
Bonnes pratiques et recommandations
Marie Piketty
Groupe de travail
Coordination avec le secteur médico-social
Régis Coutant
Groupe de travail
Lien avec les associations de patients
Claudine Colin et Thierry Brue
