Remboursements / Aides financières / mesures
Vivre avec une maladie rare endocrinienne
Infographie interactive des aides et dispositifs médico-sociaux
Cliquez sur les images de bâtiments ou personnages pour apprendre plus sur les dispositifs et les aides en lien avec les maladies rares endocriniennes en France. En cliquant sur les bannières "Soins", "Travail", "Vie quotidienne", "Transports" et "Scolarisation", vous accéderez à une liste regroupant les dispositifs et les aides en lien avec ces domaines de vie.
Vivre avecla maladie rare
ENDOCRINIENNE
Soin - Sanitaire
Soin - Sanitaire
SSR
Etablissement de soins de suite et de réadaptation
Médecin référent
Votre point de contact médical privilégié
Situé dans un établissement sanitaire de proximité, il suit votre dossier et entretient les liens étroits avec les centres experts (centre de compétence en région ou avec le centre de référence national). C'est en fonction de ses recommandations que vous avez :
- l'autorisation de consulter les autres professionnels dans ces centres experts : endocrinologues spécialistes, mais aussi les assistantes sociales, psychologues ...
- la possibilité de bénéficier de certains dispositifs liés à l'invalidité.
CR
Centre de référence
CC
Centre de compétence maladies rares
MDPH
Maisons départementales des personnes handicapées
Travail
Travail
Médecin du travail
Référence médicale de votre lieu de travail.
Il émet un avis indispensable suite à votre demande de :
- aménager votre poste de travail,
- adapter vos horaires de travail ou
- prétendre à un des dispositifs comme reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
AGFIPH
L'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées
CAP EMPLOI
Réseau accompagnant les travailleurs handicapés vers un contrat de travail durable ou favorisant leur maintien dans l'emploi
Vie quotidienne
Vie quotidienne
CMP
Centre médico-psychologique
CMPP
Centre médico-psycho-pédagogique
SESSAD
Service d'éducation spécialisée et de soins à Domicile
SSIAD
Services de Soins Infirmiers A Domicile
Transports
Transports
Remboursements / Aides financières / mesures
Taxi conventionné
En convention avec la Sécurité Sociale
VSL
Véhicule sanitaire léger
PAM
Service de transport pour les personnes en situation de handicap / mobilité réduite
Scolarisation
Scolarisation
Remboursements / Aides financières / mesures
- AEEH : Allocation d'éducation de l'enfant handicapé
- CLIS : Classe pour l'inclusion scolaire
- AVS : Auxiliaire de la vie scolaire
- PAI : Projet d'accueil individualisé
- ULIS : Unités localisés pour l'inclusion scolaire
- PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation
- SEGPA : Sections d'enseignement général et professionnel adapté
IME
Institut médico-éducatif
La filière FIRENDO a élaboré ces questionnaires simples à remplir en format électronique ou papier pour vous aider, enfants comme adultes, à compléter votre dossier MDPH pour décrire vos difficultés.