Organigramme
Animateur de la filière: Pr Jérôme Bertherat
Le Pr Jérôme Bertherat est le coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale, chef du service d'Endocrinologie de l'Hôpital Cochin, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et directeur de l'équipe de recherche "Génomique des tumeurs endocrines et signalisation" à l'Institut Cochin.
Chef de projet : Maria Givony, PhD
Le chef de projet organise les réunions et autres rassemblements des acteurs de la filière, représente la filière FIRENDO aux côtés de l'animateur pendant les événements liés aux maladies rares, s'occupe de la communication sur la filière FIRENDO et la diffusion des informations sur les maladies rares endocriniennes, coordonne le réseau régional des chargés de mission et sert de relais entre les groupes de travail et l'animateur de la filière.
Ancienne normalienne et scientifique de formation, Maria Givony a rejoint la filière FIRENDO en tant que cheffe de projet en octobre 2014.
Organe de gouvernance : bureau
Composé des coordinateurs principaux de 9 centres de référence et de trois représentants de 195 centres de compétence, cette instance décide de la stratégie générale à adopter et délibère sur la mise en place des grandes directions de la filière. Le bureau se réunit tous les six mois, deux fois par an.
3
Titulaires :
- Nathalie JEANDIDIER, coordinatrice des multiples CCMR Strasbourg (maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement, maladies rares de la surrénale, maladies rares de l'hypophyse, pathologies gynécologiques rares)
- Sara BARRAUD, coordinatrice du CCMR Maladies rares de la surrénale Reims
- Solange GRUNENWALD, coordinatrice du CCMR Maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux Toulouse
Suppléante :
- Stéphanie ESPIARD, coordinatrice du CCMR maladies rares de la surrénale Lille
Filière
1
M Givony
Organe de gouvernance : collège de direction
Organe de gouvernance qui réunit tous les types de structures membres de FIRENDO ( 27 sièges), le collège de direction se réunit tous les six mois, deux fois par an. Ses membres délibèrent sur les activités entreprises par la filière et font remonter les réflexions des membres de chacune des organisations qu’elle regroupe. Ils sont tenus au courant des décisions du Ministère de la Santé concernant l’avenir des filières et des structures en leur sein.
3
Titulaires :
- Nathalie JEANDIDIER, coordinatrice des multiples CCMR Strasbourg (maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement, maladies rares de la surrénale, maladies rares de l'hypophyse, pathologies gynécologiques rares)
- Sara BARRAUD, coordinatrice du CCMR Maladies rares de la surrénale Reims
- Solange GRUNENWALD, coordinatrice du CCMR Maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux Toulouse
Suppléante :
- Stéphanie ESPIARD, coordinatrice du CCMR maladies rares de la surrénale Lille
Associations de patients
3
- Claudine Colin (Association Surrénales)
- Béatrice Demaret (Association Grandir)
- Marguerite Helene (Association pour la Sensibilisation aux Maladies Rares, Orphelines et Auto-Immunes à Saint-Pierre-et-Miquelon)
Laboratoires de diagnostic génétique
1
Titulaire
- A Barlier
Suppléante
- S Jaillard
Laboratoires d'analyse en hormonologie
1
Titulaire :
- I Plotton
Suppléants
- J Brossaud,
- D Guenet
Unité de recherche
2
N de Roux
Chargé de mission FIRENDO
1
par rotation
Groupes de travail
Les groupes de travail sont des véritables « think-tanks » de la filière : ils entreprennent la réflexion dans le cadre des grandes lignes d’action. Chaque groupe est piloté par un binôme coordinateur. Les groupes se réunissent plusieurs fois par an, en présentiel et à distance. Dans les deux cas, la filière FIRENDO prend en charge le coût des web-conférences et des déplacements.
10
groupes de travail
100
membres mobilisés
6-20
personnes par groupe
L’appel à participation est ouvert de façon permanente et repose sur le principe du volontariat.
Réseau des chargés de mission FIRENDO
Voici la liste des chargés de mission FIRENDO en poste au 1er février 2024 :
Basée à : Centre de compétence Reims, service du Pr Brigitte Delemer
- Formation à l'utilisation de la base BaMaRa et au codage des maladies rares endocriniennes
- Référente de l'Observatoire du diagnostic de la filière FIRENDO
- Villes de son périmètre : Reims, Dijon, Besançon
Basée à : Centre de compétence Bordeaux, service du Pr Antoine Tabarin
- Formation à l'utilisation de la base BaMaRa et au codage des maladies rares endocriniennes
- Référente du déploiement de l'outil RCP unique dans les Centres de référence membres de FIRENDO
- Villes de son périmètre : Bordeaux, Limoges, Toulouse
Basé à : Centre de compétence Grenoble, service du Pr Olivier Chabre
- Chargé de mission national base des données, à mi-temps
- Attaché de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
- Villes dans son périmètre : Grenoble, Saint-Etienne, Clermont-Ferrand
- Basée à : Centre de compétence Nantes, services du Dr Delphine Drui et Pr Sabine Baron
- Attaché de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
- Villes de son périmètre : Nantes, Poitiers, Tours
Basée à : Centre de compétence Nice, service du Pr Nicolas Chevalier
- Attachée de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
- Villes dans son périmètre : Nice, Montpellier, Marseille
- Basée à : Centre de compétence Lille, service du Pr Marie-Christine Vantyghem
- Attaché de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
- Villes de son périmètre : Lille, Rouen, Amiens
- Basée à : Centre de compétence Strasbourg, service du Pr Nathalie Jeandidier
- Attaché de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
- Villes de son périmètre : Strasbourg, Nancy
Basée à : Centre de compétence La Réunion, service du Pr Muriel Cogne
- Attachée de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
- Villes dans son périmètre : Saint Pierre de la Réunion, Saint Denis de la Réunion
Un grand merci aux anciens chargés de mission qui ont largement contribué à la mise en place du suivi épidémiologique, rédaction des plans d'action et l'animation des groupes de travail :
-
Kevin Cheeseman
Chargé de mission scientifique APHP Robert Debré
-
Pierre Bourez
ARC "Observatoire de diagnostic" à Grenoble
-
Anne SEGUIN
ARC "Observatoire de diagnostic" à Nantes
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Carole Foulon
ARC "Observatoire de diagnostic" à Lille
-
Laura Bousset
Chargée de mission scientifique et GT Recherche
Clermont-Ferrand
-
Cécile Debacque
Région Ouest
-
Sophie Latour
Région Sud-Ouest
Sophie Latour
Région Sud-Ouest
-
Driss Farhi
Région Sud-Ouest
-
Fanny Minime
Région Ouest & GT "Actions de formation en commun"
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Euma Fortes Lopes
Région Nord & GT "Recherche"
-
Taïssia Lelekov Boissard
Région Rhône-Alpes Auvergne ; GT "Bonnes pratiques et recommandation" & "Dosages hormonaux rares"
-
Delphine Le Verger
Région Île-de-France & GT "Lien avec les associations de patients"
-
Marion Provost
Région Sud-Ouest & GT "Coordination avec l'expertise pluridisciplinaire"
-
Yvonne Varillon
Région Rhône-Alpes Auvergne, GT "Bonnes pratiques et recommandation" & "Dosages hormonaux rares"
