What's new ?
France Médecine Génomique: Modification de l'intitulé de la préindication " DYSFONCTION DE L'AXE THYREOTROPE"
Pour être plus explicite l'intitulé de la préindication "DYSFONCTION DE L'AXE THYREOTROPE" a été modifié en "DYSFONCTION DE L'AXE THYREOTROPE ET HYPOTHYROIDIE CONGENITALE"
Dépistage néonatal : remettez-vous à la page avec ce nouveau Massive Open Online Course (MOOC) !
Nous avons le plaisir de vous annoncer l’ouverture des inscriptions à notre nouveau MOOC : "Le dépistage néonatal". Ce MOOC vous propose d’explorer en détail les différents aspects du dépistage néonatal, avec un focus sur les maladies couramment dépistées et les stratégies mises…
Lancement du Plan National Maladies Rares 4 : la feuille de route 2025-2030
Le mardi 25 février, les ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder, Philippe Baptiste et Marc Ferracci ont annoncé le lancement du 4ème plan national maladies rares (PNMR4) pour poursuivre résolument l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes et de leur…
Les questionnaires FIRENDO sur la transition adolescent/adulte sont désormais disponibles : L'enquête nationale est lancée !
Le groupe thématique FIRENDO " Support aux associations de patients" lance son enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte via l'élaboration de 3 questionnaires.
Cette enquête a pour but d'améliorer la prise en charge des jeunes patients atteints d'une maladie…
BaMaRa et droit d'opposition du patient
Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Dans le cadre du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), l'opposition du patient à la…
Résultats de la campagne de labellisation 2024-2028 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)
Les résultats de la campagne de labellisation des centres de référence et compétence, clôturée en 2022, ont été publiés le 29 décembre 2023 dans le Journal Officiel.
Développement de thérapies dans les maladies ultra-rares : proposition de création d’un fond de financement
A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares en février 2023, l’AFM-Téléthon avait proposé la création d’un fond de financement dédié au développement de thérapies dans les maladies ultrarares sans solution thérapeutique nommé FITURARE (Fonds publics d’innovation et…