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Journée internationale des hormones le 24 avril 2025 : World Hormone Day
"Parce que les hormones, ça compte !" : c'est toujours sous ce même slogan que la Journée des hormones revient pour son édition 2025, cette fois-ci en international car European Hormone Day devient officiellement World Hormone Day. Découvrez dans l'infographie numérique pourquoi…
Formation Parents-Experts : Ouverture des candidatures session 10 jusqu'au 23 mai 2025 !
La formation Parents-Experts s'adresse à tout parent adhérant à une association membre de FIRENDO et dont l'enfant est atteint d'une maladie rare endocrinienne qui souhaite s'impliquer dans l'accompagnement des patients et aidants via l'ETP.
La filière FIRENDO finance la…
FIRENDO finance votre formation Patient-Partenaire-Formateur : postulez avant le 23 mai 2025 !
Organisé sous l'impulsion de la filière de santé AnDDI-Rares et de l'Unité mixte de développement professionnel continu santé (UMDPCS) de l'Université de Bourgogne à Dijon, la formation Patient-Partenaire-Formateur est destiné aux patients adultes et leurs aidants qui ne sont pas…
France Médecine Génomique: Modification de l'intitulé de la préindication " DYSFONCTION DE L'AXE THYREOTROPE"
Pour être plus explicite l'intitulé de la préindication "DYSFONCTION DE L'AXE THYREOTROPE" a été modifié en "DYSFONCTION DE L'AXE THYREOTROPE ET HYPOTHYROIDIE CONGENITALE"
Dépistage néonatal : remettez-vous à la page avec ce nouveau Massive Open Online Course (MOOC) !
Nous avons le plaisir de vous annoncer l’ouverture des inscriptions à notre nouveau MOOC : "Le dépistage néonatal". Ce MOOC vous propose d’explorer en détail les différents aspects du dépistage néonatal, avec un focus sur les maladies couramment dépistées et les stratégies mises…
Lancement du Plan National Maladies Rares 4 : la feuille de route 2025-2030
Le mardi 25 février, les ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder, Philippe Baptiste et Marc Ferracci ont annoncé le lancement du 4ème plan national maladies rares (PNMR4) pour poursuivre résolument l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes et de leur…
Les questionnaires FIRENDO sur la transition adolescent/adulte sont désormais disponibles : L'enquête nationale est lancée !
Le groupe thématique FIRENDO " Support aux associations de patients" lance son enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte via l'élaboration de 3 questionnaires.
Cette enquête a pour but d'améliorer la prise en charge des jeunes patients atteints d'une maladie…