Archives
Journée Internationale Maladies Rares 2025 : des actions et d'événements à foison !
En ce 28 février 2025, tous les acteurs de l'écosystème des maladies rares célèbrent la désormais traditionnelle Journée Internationale des Maladies Rares. Certains n'hésitent pas de prolonger ces actions de communication au-délà de la seule journée du 28 février, mettant une…
Journée Paramédicale FIRENDO 2024 : le 22 novembre 9h30-16h CHU de Reims, destinée au personnel non-médical
Après Bordeaux en 2023, c'est au tour de Reims d'accueillir la cinquième édition de la Journée régionale paramédicale le 22 novembre 2024 pour une session de formation (9h30-16h) à la prise en charge des maladies rares endocriniennes.
Cette journée est destinée aux paramédicaux…
Formation Parents-Experts : Webinaire d'information le 29 mai 2024 à 12 h30
La filière FIMATHO, coordinatrice de la formation Parents-Experts, organise un webinaire de présentation et d'information le 29 mai de 12h30 à 13h30.
La formation Parents-Experts s'adresse à tout parent dont l'enfant est suivi dans un centre Maladies Rares souhaitant s'impliquer…
FRIEMM : Appel à projets de recherche sur le sur l’impact des perturbateurs endocriniens (PE) sur la santé humaine dans ses aspects endocriniens, date de clôture : 6 mai 2024
Le FRIEMM, Fonds de dotation pour la Recherche et l’Innovation en Endocrinologie et Maladies Métaboliques, lance un nouvel appel à projets pour un financement de 100 000 euros.
France Médecine Génomique 2025 : deux nouvelles pathologies du périmètre FIRENDO sont maintenant éligibles au séquençage à très haut débit
Les dyslipidémies rares et l'insuffisance surrénalienne vienent de rejoindre la phase test du séquençage à très haut débit à visée diagnostique sur les plateformes du Plan France Médecine Génomique (les "pré-indications"). FIRENDO en compte désormais onze.