What's new ?
Formation Parents-Experts : Ouverture des candidatures session 10 jusqu'au 23 mai 2025 !
La formation Parents-Experts s'adresse à tout parent adhérant à une association membre de FIRENDO et dont l'enfant est atteint d'une maladie rare endocrinienne qui souhaite s'impliquer dans l'accompagnement des patients et aidants via l'ETP.
La filière FIRENDO finance la…
FIRENDO finance votre formation Patient-Partenaire-Formateur : postulez avant le 23 mai 2025 !
Organisé sous l'impulsion de la filière de santé AnDDI-Rares et de l'Unité mixte de développement professionnel continu santé (UMDPCS) de l'Université de Bourgogne à Dijon, la formation Patient-Partenaire-Formateur est destiné aux patients adultes et leurs aidants qui ne sont pas…
Les questionnaires FIRENDO sur la transition adolescent/adulte sont désormais disponibles : L'enquête nationale est lancée !
Le groupe thématique FIRENDO " Support aux associations de patients" lance son enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte via l'élaboration de 3 questionnaires.
Cette enquête a pour but d'améliorer la prise en charge des jeunes patients atteints d'une maladie…
Félicitations à Michel Polak, membre de FIRENDO et lauréat du « visionary award » de la Human Growth Foundation !
Le Pr Michel Polak, endocrinologue pédiatre à l'hôpital Necker APHP et le coordinateur du site constitutif du centre de référence Maladies Endocriniennes Rares de Croissance et du Développement (CRMECRD) membre de FIRENDO, a reçu le 6 mai 2023 à San Diego (USA) le « visionary…
Nouveau membre de la filière FIRENDO : bienvenue à l'Association de patients Maladies Rares à Saint Pierre-et-Miquelon !
Suite à la décision du collège de direction de la filière FIRENDO en avril 2021 et à la demande de sa présidente actuelle, Marguerite Helene, l'association SPM (pour la Sensibilisation aux Maladies Rares, Orphelines et Auto-immunes à Saint-Pierre-Et-Miquelon) a été admise au sein…