Congrès de la Société Française d'Endocrinologie 2015 à Angers : FIRENDO était présente
Cette présence de FIRENDO au Congrès de la Société Française d'Endocrinologie ( SFE ) s'inscrit dans les objectifs du groupe de travail FIRENDO #3 " Visibilité de la filière ". Pr Françoise Borson-Chazot qui coordonne le centre de compétence maladies rares endocriniennes d'adulte à Lyon et qui préside la Société Française d'Endocrinologie, a eu à cœur d'assurer la présence de la filière FIRENDO pendant ce congrès. Ainsi, des jeunes médecins et chercheurs, cliniciens dans les hôpitaux de France et Afrique de Nord, médecins biologistes, les associations de patients présentes et les représentants de l'industrie pharmaceutique ont pu se familiariser avec la structuration déjà existante de la prise en charge des maladies rares endocriniennes en France et avec la "raison d'être" des filières maladies rares.
Un programme du congrès particulièrement diversifié a été mis en place sous la présidence scientifique des Prs Sophie Christin-Maître et Hervé Lefebvre, tous deux responsables de structures membres de FIRENDO. Ainsi, les conférences plénières sur la génétique de la maladie de Cushing et des gigantismes se succédaient aux symposia sur la génomique et les thérapies géniques et cellulaires de l'hyperplasie congénitale des surrénales. L'éducation thérapeutique du patient ( ETP ) a été à l'honneur pendant les ateliers SFE dans l'après-midi, mais aussi pendant les sessions de communications orales où notamment le programme ETP de Transition mis en place par le Centre de référence des maladies rares de croissance a été présenté au public. Les jeunes chercheurs de différentes équipes de recherche sur les maladies rares du périmètre de FIRENDO (par ex. les équipes des Dr. Antoine Martinez à Clermont Ferrand et Marc Lombes à Bicêtre) ont présenté leurs travaux à travers des communications orales et des posters ayant permis un échange stimulant avec les participants.
Juste avant la clôture, une conférence de consensus sur l'insuffisance surrénalienne a eu lieu sous la coordination du Pr Yves Reznik. Ce consensus pourrait stimuler la rédaction d'un prochain Protocole national de diagnostic et de soin ( PNDS ) sur cette pathologie rare.
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