Journée paramédicale FIRENDO 2022 Marseille
Formation des paramédicaux aux maladies rares endocriniennes
jeudi 17 novembre 2022 à Marseille
Amphithéâtre Olmer
Hôpital de la Conception
Nous vous invitons à la troisième édition de la formation en organisation de la filière FIRENDO destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, diététiciens ...) et personnel du secteur médico-social (psychologues, assistants sociaux). Deux éditions se déroulent le même jour en 2022 dans deux villes : Marseille et Paris. Ce format de formation en une grande demi-journée sera ré-itéré en 2023 à Bordeaux, puis dans d'autres villes de France.
9h30-10h00 : Accueil
10h00-12h30 : Conférences session 1
10h00-10h05
Mot d’ouverture
Pr Thierry Brue
coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la hypophyse (HYPO), hôpital de la Conception, AP-HM
10h05-10h30
Organisation française pour les maladies rares, notamment endocriniennes
Rôle de la plateforme d’expertise maladies rares de Marseille
Mme Florence Gizard
Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HM
10h30-11h00
Parcours de soin du patient atteint de maladie rare endocrinienne HYPO
Dr Frédérique Albarel
Endocrinologue d'adultes, Centre de référence Maladies Rares de la hypophyse (HYPO), hôpital de la Conception, AP-HM
11h00-11h30
Bases de données maladies rares et recherche clinique en maladie rare hypophysaire
Dr Haïfa Rahabi, Mona Sahnoun et Aude Bourgeois
pharmacienne, ingénieures de recherche, Centre de référence Maladies Rares de la hypophyse (HYPO), hôpital de la Conception, AP-HM
11h30-12h00
Education thérapeutique maladies rares et appel à projet filière : le programme d’ETP pédiatrique pour les patients atteints de pathologie hypophysaire ou surrénalienne
Dr Sarah Castets
endocrinologue pédiatre, Centre de référence Maladies Rares de la hypophyse (HYPO), hôpital de la Conception, AP-HM
Mme Françoise Kaldy
infirmière, Centre de référence Maladies Rares de la hypophyse (HYPO), hôpital de la Conception, AP-HM
12h00-12h30
L’APPART’ : l’espace transition dédié aux adolescents porteurs de maladies rares, chroniques ou de handicaps
Mme Floriane Poubanne
psychologue coordinatrice APPART
12h30-13h20 : Déjeuner
13h20: Photo de groupe
13h30-15h00 : Conférences session 2
13h30-14h00
Importance des associations de patients dans la prise en charge des personnes présentant une maladie rare endocrinienne
Mr Jean-François Bonnet
Association de patients GRANDIR
14h00-14h30
Vivre avec une maladie rare, impact sur le quotidien et quelles aides et adaptations possibles
Mme Céline Grenier
Assistante sociale, AP-HM
14h30-15h00
Le parcours du diagnostic génétique dans la prise en charge des maladies rares endocriniennes
