Journée paramédicale FIRENDO 2021
Formation des paramédicaux aux maladies rares endocriniennes
jeudi 18 novembre 2021 à Paris 14ème
Salle Philippe de Champaigne
Cloître Port-Royal, porte P4, 3ème étage
Hôpital Cochin, 123 boulevard Port-Royal 75014
Nous vous invitons à la deuxième édition de la formation en organisation de la filière FIRENDO destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, diététiciens ...) et personnel du secteur médico-social (psychologues, assistants sociaux). Ce format de formation en une grande demi-journée sera ré-itéré en 2022 à Marseille, puis dans d'autres villes de France.
9h30-10h00 : Accueil
10h00-12h00 : Conférences session 1
10h00-10h05
Mot d’ouverture
Pr Jérôme Bertherat
Animateur de la filière FIRENDO, coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénales, hôpital Cochin, APHP
10h05-10h30
Maladies rares en France : là où se croisent la politique de santé publique, la recherche et le soin
Dr Maria Givony
Cheffe de projet, filière maladies rares endocriniennes FIRENDO
10h30-11h00
Parcours de soins avec une maladie rare endocrinienne
Dr Frédéric Illouz
Endocrinologue d'adultes, Centre de référence Pathologies rares de la thyroïde et de la réceptivité hormonale, CHU d'Angers
11h00-11h30
Education thérapeutique : quels outils pour les maladies rares endocriniennes ?
Dr Laurence Guignat
Endocrinologue d'adultes, Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale, service d'Endocrinologie, hôpital Cochin, Paris
Mme Diane Alves
Infirmière de l'hôpital du jour, Service d'Endocrinologie, hôpital Cochin, Paris
11h30-12h00
Transition médicale du patient atteint de maladie rare endocrinienne
Mme Sandrine Bottius
Coordinatrice du parcours de la plateforme TRANSEND de l'hôpital Pitié-Salpétrière, APHP
12h00-12h50 : Déjeuner
12h50: Photo de groupe
13h00-15h00 : Conférences session 2
13h00-13h30
Impact et prise en charge psychologique des maladies rares de la surrénale : le "travail de la maladie" en endocrinologie
Mme Charlotte de Bucy
Psychologue, Centre de référence maladies rares de la surrénales, hôpital Cochin, APHP
13h30-14h00
Vivre avec une maladie rare endocrinienne, quelles résonances sur le quotidien et quelles adaptations possibles ?
Mme Laure Chartrain
Assistante sociale, Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale, hôpital Cochin, APHP
14h00-14h30
Session interactive : le rôle des infirmières dans le parcours d'un patient atteint d'une maladie rare
Mme Mélissa Lachgar
Infirmière du Service d'Endocrinologie, hôpital Cochin, APHP
Pr Jérôme Bertherat
coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénales, hôpital Cochin, APHP
14h30-15h00
Apport des associations de patients dans la prise en charge : un exemple, les actions de l'association Surrénales
