Education thérapeutique (ETP)

L'objectif général de ce programme est de faire face à une situation de crise en toute sécurité.

Les objectifs spécifiques varient en fonction de l'âge de l'enfant:

• Etre capable de nommer la maladie et les hormones impliquées, de citer les différents traitements et d'expliquer leurs rôles
• Etre capable de repérer les facteurs déclenchants, d'énumérer les signes d'une crise et de connaître le numéro d'urgence.

Les objectifs spécifiques des parents sont:

• Etre capable de décrire la maladie, d'expliquer le rôle de chaque hormone, d'identifier les différents traitements et de définir leurs fonctions.
• Etre capable d'identifier les facteur déclenchants d'une crise surrénalienne et d'énumérer les signes d'une crise
• Etre capable de gérer le traitement quotidien, d'adapter le traitement en fonction des situations et de préparer et d'injecter en sous-cutané l'hydrocortisone en cas de crise surrénalienne.

Pathologie concernée :

• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21-hydroxylase 

Dr Christine Lefevre

CHU de Lille

Adresse mail : christine.lefevre(at)chru-lille.fr