LIPEA (Patients ayant un syndrome LIPodystrophique et leur famille, de l’Enfance à l’âge Adulte)
Mise à jour vendredi 12/01/2024
Titre de la formation
LIPEA (Patients ayant un syndrome LIPodystrophique et leur famille, de l’Enfance à l’âge Adulte) Programme d'éducation thérapeutique
Résumé
Apprendre à adapter la balance énergétique aux capacités de stockage du tissu adipeux : Acquisition de compétences diététiques pour un équilibre alimentaire optimal
Sensibiliser à la pratique d’une activité physique
Acquisition de compétences d’auto-soin : savoir contrôler sa glycémie, connaître les objectifs glycémiques à jeun et post prandiaux, savoir interpréter le résultat de l’HbA1c, reconnaître et savoir traiter une hypo et une hyperglycémie, savoir reconnaître les signes d’hypertriglycéridémie majeure et la conduite à tenir.
Renforcer l’acceptation de la maladie et l’adhésion au traitement chronique, avec l’aspect spécifique du traitement par un médicament orphelin.
Améliorer la qualité de vie en fonction des besoins de chaque patient en expliquant les mécanismes de la maladie, les stratégies de prise en charge, les possibilités de traitement de la douleur, de prise en charge psychologique et en chirurgie plastique du fait de la stigmatisation sociale.
Informer sur les causes de la maladie, en particulier sur la génétique, l’héritabilité de la maladie, le risque de transmission, le diagnostic anténatal, le diagnostic pré-symptomatique et le cadre médico-légal.
Apprendre à prévenir les complications aiguës et chroniques de la maladie et à les gérer
Gestion des complications aiguës et chroniques de la maladie :Fertilité, cardiopathies, conséquences du diabète, de l’hypertriglycéridémie, des facteurs de risque cardio-vasculaires, de l’hépatopathie métabolique, hypertriglycéridémie aigüe, hyperglycémie aiguë, cardiopathie
Connaissance des examens de dépistage et bilans annuels à effectuer pour rendre le sujet acteur de son parcours de soin.
Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par votre <link menu-pied-de-page/glossaire/definition/etp/>ETP</link> :
Lipodystrophie génétique / Lipodystrophie partielle familiale associée à PPARG (79083),
Lipodystrophie génétique / Lipodystrophie partielle familiale de Dunnigan (LMNA) (2348)
Contacts
Dr Camille Vatier
Nombre de places
6
Île de France: Hôpital Saint Antoine, Service d’Endocrinologie Diabétologie, Médecine de la Reproduction, 184 rue du Faubourg Saint Antoine , 75012 Paris.
Nombre de sessions
8
Partenaires
Hôpital Saint Antoine, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
PRISIS: Centre de référence des pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité - Pr Corinne Vigouroux
