Politique publique sur les maladies rares
| Ministère de la Santé : directives et Plans nationaux |
Documents : 11
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| Note DGS-PP2-DGOS-2021-106 du 20 mai 2021 relative a la mise en place d un observatoire de traitement au sein des filieres maladies rares.pdf | La présente note d’information a pour objet de présenter aux centres de référence et de compétence maladies rares, aux centres de ressources et compétences, ainsi qu’aux filières de santé maladies rares, les observatoires des traitements qui seront mis en place, d’ici le 2ème trimestre 2021, au sein de chacune des 23 filières de santé maladies rares. | 260 Ko |
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| circ 154 MIG Gale signee FSMR VF.pdf | NOTE D’INFORMATION INTERMISTERIELLE N° DGOS/PF4/2022/154 du 24 mai 2022 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) | 1 Mo |
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| joe 20220517 0114 0039.pdf | Décret no 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares. NOR : SSAH2213795D | 139 Ko |
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| Decret 2021-869 30-06-2021 Autorisations d acces precoce et compassionnel joe 20210701 0151 0034.pdf | Décret no 2021-869 du 30 juin 2021 relatif aux autorisations d’accès précoce et compassionnel de certains médicaments. NOR : SSAS2114883D | 338 Ko |
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| Note d information DGOS-DIR-DGRI-2018-218 du 19-09-2018 Missions des FSMR aux CRMR CCMR et plateformes dexpertise.pdf | NOTE D’INFORMATION INTERMINISTERIELLE N° DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19
septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux
plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares. Cette note abroge l'instruction n° DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et
périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares.
http://circulaires.legifrance.gouv.fr/index.php?action=afficherCirculaire&hit=1&r=44024 |
165 Ko |
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| joe 20170402 0079 0015.pdf | Arrêté du 31 mars 2017 portant fixation du document type de la déclaration publique d'intérêts mentionnée à l'article L.1451-1 du code de la santé publique
https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000034330604 |
2 Mo |
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| Arrete 16-04-2021 Schema national organisation sociale et medico-sociale pour les handicaps rares joe 20210611 0134 0001.pdf | Le schéma 2021 - 2025 est le fruit d’un long et large travail de concertation mené par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) avec le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et associant les acteurs du dispositif intégré handicap rare (DIHR), les associations représentatives des personnes, les agences régionales de santé et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). | 125 Ko |
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| Plan national maladies rares 3 2018-2022.pdf | Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) 2018-2022, établi conjointement avec le Ministère de la Santé et le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.
http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_national_maladies_rares_2018-2022.pdf |
2 Mo |
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| Plan-France-Medecine-Genomique-2025.pdf | Plan France Médecine Génomique, version 26/06/2016, remise par Yves Levy au premier ministre. | 9 Mo |
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| Ministere de la Sante Plan national maladies rares II 2011-2014.pdf | Plan National Maladies Rares 2 (PNMRII) 2011-2014, établi par le Ministère de la Santé et Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS). Cliquer sur le lien ci-dessous pour une version à jour :
www.orpha.net/actor/Orphanews/2011/doc/Plan_national_maladies_rares.pdf _blank |
324 Ko |
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| plan national maladies rares 2005-2008.pdf | Plan National Maladies Rares 1 (PNMRI) 2005-2008, établi par le Ministère de la Santé et Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS).
http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_national_maladies_rares_2005-2008.pdf |
2 Mo |
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