Questionnaire sur le processus de transition enfant/adulte à destination des parents de patients ayant réalisé ou pas leur transition

Cette enquête est anonyme. Le contenu des réponses à cette enquête ne permet pas d'identifier le répondant.

Rappel sur les notions :

- La transition médicale est le processus de passage d’un système médical pédiatrique à un système médical adulte ;
- Le transfert désigne le point exact dans le temps où la responsabilité des soins du patient passe du pédiatre au médecin d’adulte ;
- L'aidant est la personne qui connait votre maladie et qui vous aide au quotidien, dans votre parcours médical et administratif ;
- L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

MES CONNAISSANCES

1. Pour quelle maladie rare votre enfant est-il (elle) suivi(e) ?*

2. Où votre enfant est-il(elle) suivi(e) par ?*

Centre Hospitalier Universitaire (CHU)

Centre Hospitalier

Clinique

Cabinet libéral

Autre

Précisez

3. Année de naissance de votre enfant ?*

4. Année du diagnostic de la maladie de votre enfant*

5. Diriez-vous que vous connaissez la maladie de votre enfant:*

Très bien

Bien

Un peu

Pas du tout

6. Quelle est la spécialité du médecin référent (celui qui coordonne les soins concernant la maladie rare de votre enfant) ?*

Précisez

7. Quelle est sa ville d’exercice ?*

8. Votre médecin traitant est-il impliqué dans le suivi de la maladie rare de votre enfant ?*

Oui, il est le médecin référent pédiatrique de mon enfant

Oui, il est en contact régulier avec le médecin référent

Non, il n'est pas ou peu impliqué

LE TRANSFERT DE MON ENFANT VERS LE SERVICE ADULTE

9. Vous a-t-on déjà parlé de la transition enfant/adulte ?*

Oui

Non

10. Si oui, qui vous en a parlé ?

Précisez

11. Quel âge avait votre enfant quand vous avez entendu parler de transition ?

12. Appréhendez-vous le passage de votre enfant dans un service adulte ?*

Oui

Non

Non concerné, transition effectuée

Age de votre enfant au moment de sa transition

13. Si oui à la question précédente, pour quelle(s) raison(s)?

Vous craignez que votre enfant soit moins bien écouté(e)

Vous craignez le changement de l'équipe paramédicale

Vous craignez un manque d'implication des médecins d'adultes

Vous craignez que votre enfant soit perdu(e) au milieu du service adulte

Vous craignez un changement de son traitement

Vous ne souhaitez pas quitter le médecin référent pédiatrique qui suit votre enfant

Autre

Précisez

14.Le médecin référent pédiatrique vous a-t-il conseillé pour le choix du médecin référent adulte ?

Oui

Non

15. Selon vous, que devrait comporter la période de transition ?*

Une seule consultation commune avec votre médecin référent pédiatrique et le médecin référent adulte

Plusieurs consultations communes avec votre médecin référent pédiatrique et le médecin référent adulte

Plusieurs consultations avec plusieurs intervenants différents des secteurs pédiatrique et adulte (spécialiste, psychologue, assistante sociale ...)

Des séances d’Education Thérapeutique Patient (ETP) pour gagner en autonomie

Des informations concernant la grossesse ou le désir de parentalité

Autre

Précisez

16. Si la transition a été effectuée, était-ce le bon moment ?

Oui

Non, c’était trop tôt

Non, c’était trop tard

17. Votre enfant a-t-il (elle) eu une ou des consultation(s) seul (e) à seul (e) avec le médecin référent pédiatrique avant le transfert, sans être accompagné(e) par un parent ou un aidant ?

Oui, cela me convenait

Oui, mais j’aurais préféré être avec mon enfant

Non, mais cela me convenait

Non, mais j'aurais préféré qu'il (elle) le voit seul(e)

18. Votre enfant a-t-il (elle) vu le médecin référent adulte seul (e) à seul (e), sans être accompagné(e) par un parent ou un aidant ?

Oui, cela me convenait

Oui, mais j'aurais préféré l'accompagner

Non, je préfère accompagner mon enfant

Non, mais j'aimerais qu’il (elle) le voit seul(e)

19. Avez-vous dû changer d’établissement et/ou de ville car les médecins pédiatrique et adulte n’exercent pas dans le même établissement et/ou ville ?

Oui

Non

20. Comment s'est déroulé le processus de transition de votre enfant ?

Une consultation commune entre le médecin référent pédiatrique et le médecin référent adulte

Plusieurs consultations communes entre le médecin référent pédiatrique et le médecin référent adulte

Plusieurs consultations avec des intervenants différents des secteurs pédiatrique et adulte (spécialistes, psychologue, assistante sociale…)

En suivant des séances d’Education Thérapeutique Patient (ETP) (ateliers pour expliquer leur pathologie et le traitement s’il existe aux patients)

Des informations concernant la grossesse ou le désir de parentalité

Aucun processus de transition, aucune aide particulière au transfert en secteur adulte

Autre

Précisez

21. Êtes-vous satisfait (e) du processus de transition de votre enfant ?

Tout s'est bien passé

Je me sentais prêt(e) à ce que mon enfant soit transféré(e) en secteur adulte

J’ai eu le temps de m’y préparer

J'aurais aimé avoir plus d'informations sur le déroulement du suivi en secteur adulte

J'aurais souhaité un meilleur accompagnement psychologique et/ou social

Je me suis senti (e) abandonné (e) par le médecin référent adulte

Non concerné (e) car aucun processus de transition

Autre

Précisez

22. Le processus de transition vous semble-t-il nécessaire ?*

Oui

Non

22 bis.Merci de détailler votre réponse précédente (pourquoi ?)*

LA VIE QUOTIDIENNE

23. Pensez-vous être l’aidant de votre enfant concernant sa maladie ?*

Oui

Non

24. Si non, qui est cette personne ?

Précisez

25. Si oui, quelle place avez-vous dans son parcours de soin et au quotidien ?

Vous êtes associé (e) à son parcours de soin

Vous participez à des programmes d'ETP pour acquérir plus de compétence sur sa maladie

Autre

Précisez

26. Si vous avez des remarques, suggestions ou demandes particulières concernant la période de transition et le transfert en secteur adulte, merci de les détailler:

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