Bêta-thalassémie

Définition

La bêta-thalassémie (BT) est caractérisée par un déficit total (Bêta0) ou partiel (Bêta+) de synthèse des chaînes de bêta-globine de l'hémoglobine (Hb).

Code ORPHA : 848

Education Thérapeutique du Patient (ETP)

ETP DEFHYEDU

ETP Prévention de l’insuffisance surrénale aiguë des patients atteints d'une insuffisance surrénale chronique

ETP Insuffisance surrénale (prévention et traitement précoce de l'insuffisance surrénale aiguë)

ETP Insuffisance surrénale

Questionnaires d’aide au remplissage du dossier MDPH

Patients adultes

Enfants et parents

Questionnaire de vie quotidienne enfants/adolescents atteints de pathologie FIRENDO

La filière FIRENDO a élaboré ces questionnaires simples à remplir en format électronique ou papier pour vous aider, enfants comme adultes, à compléter votre dossier MDPH pour décrire vos difficultés.

Pour en savoir plus

ORPHANET

Contribuer

Source

Orphanet: une base de données en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Copyright, INSERM 1999. Disponible à www.orpha.net Accédée (aout 2020).