Centre de compétence maladies rares (CCMR)
Cette page a été créée par l'équipe d'animation de la filière maladies rares FIRENDO pour répondre aux nombreuses questions de nos membres en vue de la campagne de labellisation des centres maladies rares 2022.
Elle réunit les questions-réponses obtenues par mail de la part de la Mission Maladies Rares (DGOS, Ministère de la Santé) et celles de la Foire aux questions en PDF mise en place par la Mission Maladies Rares sur la plateforme numérique https://www.demarches-simplifiees.fr/commencer/aap-crmr-ccmr
Clause de non-responsabilité de la filière FIRENDOUn centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile. Il regroupe une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour un groupe de maladies rares.
Un centre de compétence est en lien avec le réseau du centre de référence maladies rares dont il dépend fonctionnellement.
Le centre de compétence doit avoir pour ce champ de maladies rares labellisées, au minimum une file active de 25 patients/an.
Le centre de compétence est encouragé à participer à l’enseignement, la formation et à la recherche pour les maladies rares de son périmètre. Le centre de compétence suit les recommandations de bonnes pratiques du centrdont il dépend fonctionnellement, et peut avoir recours à l’expertise de ce dernier si besoin.
Le centre de compétence maladies rares a l’obligation de réaliser un recueil épidémiologique en renseignant la base BaMaRa.
Un responsable médical est désigné pour chaque centre de compétence pour la durée de la labellisation (5 ans). Un même centre de compétence peut être rattaché à plusieurs centre de référence.
Les centres de compétence maladies rares ne sont pas financés.
- NOTE D’INFORMATION INTERMISTERIELLE N° DGOS/PF4/2022/154 du 24 mai 2022 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) : dossier de candidatures en Annexes 1,2,3 et 4
- Dossier de candidature et une foire aux questions actualisée en temps réel sur le site du Ministère de la Santé et de la Prévention : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/l-offre-de-soins
- Décret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares
- Recommandations de la BNDMR pour la prochaine campagne de labellisation 2022 : implémentation facilitée des réseaux des centres maladies rares dans BaMaRa et les DPI
- Note DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19/09/2018 relative aux missions des filières de santé et centres de référence
- Arrêté SSAH1730847A du 25/11/2017 sur la labellisation de centres de références et centres de compétence pour une maladie rare