Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)
Formation Parents-Experts : Webinaire d'information le 29 mai 2024 à 12 h30
La filière FIMATHO, coordinatrice de la formation Parents-Experts, organise un webinaire de présentation et d'information le 29 mai de 12h30 à 13h30.
La formation Parents-Experts s'adresse à tout parent dont l'enfant est suivi dans un centre Maladies Rares souhaitant s'impliquer…
Webinaire “La grande aventure des maladies rares” par la plateforme Maladies Rares APHP Sorbonne Université
Le groupe hospitalier AP-HP.Sorbonne Université (Hôpitaux Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine, Tenon, Trousseau, Rothschild, Charles-Foix et La Roche-Guyon) et sa plateforme d’expertise maladies rares organisent un webinaire sur le thème « La grande aventure des maladies rares » le…
Rares Normandie : La journée des maladies rares au CHU de Rouen et en retransmission au CHU de Caen
Vendredi 10 mars 2023, de 13h30 à 17h30, amphithéâtre Gambetta, hôpital Charles-Nicolle, 37 boulevard Gambetta, 76000 Rouen. Retransmission au CHU de Caen, amphithéâtre Œuf.
Cet évènement est coordonné par la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) de Normandie avec la…
Webinaire de la plateforme d'expertise APHP Nord :"Quelles avancées dans les maladies rares ?"
Pour la 3ème année consécutive, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un WEBINAIRE dédié aux avancées dans les maladies rares.
robertdebre.aphp.fr/16eme-journee-internationale-des-maladies-rares-2023/
Labellisation des centres maladies rares 2023-2027 : l'appel d'offre vient de sortir !
La nouvelle labellisation des centres de référence par cet appel à projets aura pour objectif d’actualiser la liste des CRMR comprenant les centres de référence coordonnateurs et constitutifs et les centres de compétence maladies rares.