Journée paramédicale FIRENDO 2023 Bordeaux
Formation des paramédicaux aux maladies rares endocriniennes
Vendredi 10 novembre 2023 à Bordeaux
Salle Christophe Colomb
Bâtiment Magellan, 2ème étage
Hôpital Haut-Lévêque
Nous vous invitons à l'édition 2023 de la formation en organisation de la filière FIRENDO destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, diététiciens ...), personnel du secteur médico-social (psychologues, assistants sociaux, psychomotriciens) ou technique (techniciens des laboratoires de diagnostic).
- Programme en PDF en cours d'élaboration -
9h00-9h30 : Accueil
9h30-10h30 : ETP et traitement par GH
9h30-10h00
Point introductif sur l’aspect épidémiologique du traitement de l’insuffisance somatotrope
Pr Pascal Barat
(PUPH endocrinologie pédiatrique)
10h00-10h30
Traitement par hormone de croissance éducation thérapeutique de l’enfant et de sa famille
Mme Nicole Roulet
(puéricultrice consultation pédiatrique)
10h30-11h45 : Centres de compétence des maladies rares Firendo en province
10h30-11h00
Centre de compétence de Maladies Rares DEV-GEN: Nouveau contexte législatif de l’accueil des enfants porteurs d’une VDG
Pr Pascal Barat
(PUPH endocrinologie pédiatrique)
11h00-11h30
Etre adolescent avec une maladie rare endocrinienne
Mme Eva Toussaint
(Docteur en psychologie - service de génétique médicale CHU Bordeaux)
11h30-11h45
Centre de compétence de maladies rares Firendo en province : exemple du centre PGR au CHU Bordeaux
Dr Vanessa Vautier
(PH endocrinologie pédiatrique)
Dr Virginie Grouthier
(PH gynéco-endocrinologie)
11h45-12h15 : Structures Maladies Rares sur le CHU de Bordeaux
11h45-12h15
Fédération et Plateforme d’expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux
Mme Maider Piquet
(Direction CHU)
Mr Thibault Courgeon
(Direction CHU)
12h15-13h20 : Déjeuner
13h20: Photo de groupe
13h30-14h30 : Séquelles de la maladie de Cushing
13h30-14h00
Position du problème
Pr Antoine Tabarin
(PUPH endocrinologie)
14h00-14h30
Expérience de la prise en charge psychologique des patients
Mme Charlotte de Bucy
(psychologue, Hôpital Cochin)
14h30-15h00: L'association Surrénales
14h30-15h00
Présentation de l’association de patients atteints de maladies rares de la glande surrénale
Mme Laurence Ribet
(membre de l’association Surrénales)
15h00-16h00 : ETP insuffisance surrénalienne de l’adulte
15h00-15h20
Position du problème
Dr Marie-Laure Nunes
(PH endocrinologie)
15h20-15h40
Atelier Diététique
Mme Patricia Wolff
(Diététicienne)
15h40-16h00
Atelier infirmière
