Journée Internationale Maladies Rares 2025 : des actions et d'événements à foison !
En ce 28 février 2025, tous les acteurs de l'écosystème des maladies rares célèbrent la désormais traditionnelle Journée Internationale des Maladies Rares. Certains n'hésitent pas de prolonger ces actions de communication au-délà de la seule journée du 28 février, mettant une place une véritable semaine d'événements autour des maladies rares ! Suivez en direct sur cette page les actions des membres FIRENDO mais aussi chez les autres filières et plate-formes d'expertise maladies rares.
Pour un survol complet de toutes les actions organisées à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, deux ressources :
Site de l'Alliance Maladies Rares
Ciné-débat le 26/02/2025 au cinéma Cosmos à Strasbourg
À l'occasion de la 18ème Journée Internationale des Maladies Rares, la Plateforme Affections Rares Alsace (Plate-forme d'expertise Maladies Rares Grand Est) et la filière maladies rares SENSGENE ont proposé un ciné-débat- avec une projection de 2 films, chacun suivi par une table ronde avec les professionnels des centres de référence maladies rares à Strasbourg.
Colloque maladies rares sur les soins transfrontaliers et les droits des patients dans l’Union Européenne le 27 février 2025 au Parlement européen
Le Colloque, dont le programme est accessible ici, a été organisé par l'ARS Grand Est, Mission Maladies Rares de la DGOS et la Commission Européenne.
Journée de sensibilisation le 28 février 2025 à l'hôpital de la Timone à Marseille
CHU de Reims : stands de présentation et colloque sur la période de transition le 28 février
Stands FIRENDO dans les différents hôpitaux membres de FIRENDO
Rar'ensemble le 1er mars 2025 au Bazaar St So à Lille
La Journée Internationale Maladies Rares, rebaptisé Rar'ensemble 2025, était une occasion unique de sensibiliser le public aux enjeux des maladies rares et de renforcer la solidarité autour des patients des Hauts-de-France. Il est organisé en partenariat avec le CHU de Lille (Plateforme d'expertise maladies rares des Hauts-de-France PLeMaRa) et les filières de santé maladies rares FAI2R, FIMATHO et MHEMO basées à Lille.
Au programme :
• Un village Maladies Rares avec des stands, des animations, et des expositions photos
• Une conférence sur l’art et l’art-thérapie dans les maladies rares
• Un atelier d’art-thérapie en partenariat avec le Palais des Beaux-Arts de Lille
• Une projection immersive de courts métrages sur la différence et l’inclusion
Exposition photo de la filière OSCAR du 3 au 7 mars 2025 dans le siège de l'AP-HP à Paris
L'inauguration de l'exposition a eu lieu le lundi 3 mars à 12h en présence de l'animatrice de la filière OSCAR Agnès LINGLART et du directeur général adjoint de l'AP-HP Etienne GAYAT. Les équipes de la filière OSCAR, de la filière FIRENDO et du CRMR PRISIS, de la Plateforme d'expertise Maladies Rares Paris Sud ainsi que de la Direction de Stratégie et de Transformation d'APHP ont assisté à cet événement.
À venir courant la semaine Internationale Maladies Rares ...
… les reportages sur les nombreux stands dans les locaux d'autres hôpitaux qui hébergent les centres de compétence et de référence membres de la filière FIRENDO :
- à Nantes ;
- à Besançon ;
- à Paris, hôpital Robert Debré ;
- à la Réunion.