Journée paramédicale FIRENDO 2022 Paris
Formation des paramédicaux aux maladies rares endocriniennes
jeudi 17 novembre 2022 à Paris 14ème
Amphithéâtre Dieulafoy
escalier extérieur vers le sous-sol, bâtiment Cornil-Brissaud
Hôpital Cochin, 27 rue du Faubourg Saint Jacques 75014
Nous vous invitons à l'édition parisienne 2022 de la formation en organisation de la filière FIRENDO destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, diététiciens ...) et personnel du secteur médico-social (psychologues, assistants sociaux). Ce format de formation en une grande demi-journée se déroulera simultannement à Marseille le 17 novembre 2022, puis en 2023 dans d'autres villes de France.
9h30-10h00 : Accueil
10h00-12h00 : Conférences session 1
10h00-10h05
Mot d’ouverture
Pr Jérôme Bertherat
Animateur de la filière FIRENDO, coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénales, hôpital Cochin, APHP
10h05-10h30
Maladies rares en France : là où se croisent la politique de santé publique, la recherche et le soin
Dr Maria Givony
Cheffe de projet, filière maladies rares endocriniennes FIRENDO
10h30-11h00
Parcours de soins avec une maladie rare endocrinienne
Dr Frédéric Illouz
Endocrinologue d'adultes, Centre de référence Pathologies rares de la thyroïde et de la réceptivité hormonale, CHU d'Angers
11h00-11h30
Analyse génétique : puissance et limites des nouvelles techniques, introduction au Plan France Médecine Génomique
Pr Eric Pasmant
Laboratoire de biochimie et génétique moléculaire, hôpital Cochin, APHP
11h30-12h00
Vivre avec une maladie rare endocrinienne pédiatrique, quelles résonances sur le quotidien et quelles adaptations possibles ?
Mme Céline Rogez
Assistante sociale, Centre de référence maladies endocriniennes rares de Croissance et du Développement (CRMERCD), hôpital Robert Debré, APHP
12h00-12h50 : Déjeuner
12h50: Photo de groupe
13h00-15h00 : Conférences session 2
13h00-13h30
Education thérapeutique : quels outils pour les maladies rares endocriniennes ?
Dr Laurence Guignat
Endocrinologue d'adultes, Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale, service d'Endocrinologie, hôpital Cochin, Paris
13h30-14h00
Apport des associations de patients dans la prise en charge : un exemple, les actions de l'association GRANDIR
M. Charles-Guillaume Demaret
Association de patients GRANDIR
14h00-14h30
Session interactive : le rôle des paramédicaux dans le parcours d'un patient atteint d'une maladie rare
Mme Véronique Vermot-Desroches
Diététicienne, hôpital Saint Antoine
Mme Valérie Lefevre
Infirmière diplômée de l'Etat, hôpital Saint Antoine
Mme Carina Jorgensen
Psychologue, hôpital Saint Antoine
Dr Camille Vatier
Endocrinologue d'adultes, Centre de référence Pathologies Rares de l'insulino-secrétion et insulino-sensibilité (PRISIS), hôpital Saint Antoine, APHP
14h30-15h00
Evolution des modalités de prise en charge médico-chirurgicale et psychologique (2008-2022). A propos des jeunes filles (et de leurs parents) atteintes d'un syndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH) ou Agénésie Utéro-Vaginale
