Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2018
La 5ème édition de la Journée Annuelle FIRENDO a eu lieu le mercredi 12 décembre 2018 au sein de l'hôpital Cochin à Paris.
Pour la première fois dans l'organisation des Journées Annuelles FIRENDO, les exposés sont filmés et mis à votre disposition sur cette page. Les captations sont également disponibles depuisla chaîne Youtube de la filière FIRENDO.
Retour sur la Journée
Revivez les meilleurs moments de cette journée
Alban Lermine & Michel Vidaud
SeqOIA, plate-forme de séquençage à très haut débit (STHD)
« Plateformes France Médecine Génomique 2025 et le circuit de prescription au sein des filières santé maladies rares »
Anne-Sophie Lapointe
Mission Maladies Rares, Direction générale de l'Offre de Soins (DGOS) Ministère des Solidarités et de la Santé
« Actualités maladies rares »
Jérôme Bertherat
Filière FIRENDO, Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale
« Bilan 2018 et perspectives 2019 de FIRENDO »
Céline Angin
Banque Nationale des Données Maladies Rares (BNDMR)
« Articulatin de la BNDMR avec les projets européens »
Syad Faisal Ahmed
Office For Rare Conditions, Glasgow, UK
« Projet de bases de données ENDO-ERN : EuRRECa »
Rébecca Gene
Filière santé maladies rares de la peau, FIMARAD
« Solution informatique pour les Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) au sein de la filière FIMARAD »
Giulia Severi & Anne Deglaire
Filière santé maladies rares de l'os et le cartilage OSCAR
« Solution informatique pour les Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) au sein de la filière OSCAR »