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Flyer de présentation
des filières santé maladies rares
en France (1 page)

Affiche PNDS
(Protocoles Nationaux des diagnostic et de soins) 
des filières santé maladies rares

Affiche sur les cartes d'urgence maladies rares

Affiche des formations
au sein des filières santé maladies rares

Infographie "Ma vie, ma santé"
élaborée par Maladies Rares Info Service
et les filières santé maladies rares

Site internet "Transition maladies rares"

Site internet "Programmes ETP
de toutes les maladies rares"

Flyers de présentation du ENDO-ERN
(Réseau Européen de Référence
pour les maladies rares endocriniennes) 

Pour visiter le site internet : https://endo-ern.eu/

Livret de présentation
des réseaux européens de référence
maladies rares (ERN)

Dossier de labellisation et plan d'action de la filière FIRENDO 2019-2022

Livret d'associations de patients membres de FIRENDO

Toutes les pathologies rares FIRENDO, leur code ORPHA et par périmètre des réseaux membres
liste Excel

Fichier Excel protégé mais accessible au tri
(mise à jour : mai 2020)

La filière FIRENDO a élaboré ces questionnaires simples à remplir en format électronique ou papier pour vous aider, enfants comme adultes, à compléter votre dossier MDPH pour décrire vos difficultés.