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Documents : 7
| Document name | Description | Craation date | Size | Download |
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| Note DGS-PP2-DGOS-2021-106 du 20 mai 2021 relative a la mise en place d un observatoire de traitement au sein des filieres maladies rares.pdf | La présente note d’information a pour objet de présenter aux centres de référence et de compétence maladies rares, aux centres de ressources et compétences, ainsi qu’aux filières de santé maladies rares, les observatoires des traitements qui seront mis en place, d’ici le 2ème trimestre 2021, au sein de chacune des 23 filières de santé maladies rares. | 2022-06-01 | 260 KB |
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| Inventaire medicaments adulte-FIRENDO 20170227 TLB CC.xlsx | Inventaire des médicaments pour les patients adultes atteints de maladies rares endocriniennes utilisés hors AMM. Document réalisé par le groupe de travail FIRENDO "Bonnes pratiques et recommandations" et chargées de mission Yvonne Varillon et Taïssia Lelekov-Boissard. Version : 27/02/2017. | 2020-06-25 | 13 KB | |
| FIRENDO Journee Annuelle 2016 GT4 Marie-Christine Vantyghem Les medicaments orphelins adultes.pdf | Présentation de l'inventaire des médicaments orphelins pour les patients adultes atteints des maladies rares endocriniennes par le groupe de travail FIRENDO "Bonnes pratiques et recommandations". Version : décembre 2016. | 2016-12-27 | 3 MB |
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| RTU medicaments pourCRMR endocrinologie 28-03-2013-mod IN 2016.xlsx | Inventaire des médicaments pour les patients pédiatriques atteints de maladies rares endocriniennes utilisés avec une RTU. Document réalisé par le Centre de référence Maladies Endocriniennes Rares de Croissance et Développement. Version : 28/03/2013 avec une mise à jour en 2016. | 2020-06-25 | 29 KB | |
| FIRENDO Journee Annuelle 2016 GT4 Helene Bony-Trifunovic Les medicaments orphelins en pediatrie.pdf | Présentation de l'inventaire des médicaments orphelins en pédiatrie par le groupe de travail FIRENDO "Bonnes pratiques et recommandations". Version : décembre 2016. | 2016-12-27 | 2 MB |
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| Decret 2021-869 30-06-2021 Autorisations d acces precoce et compassionnel joe 20210701 0151 0034.pdf | Décret no 2021-869 du 30 juin 2021 relatif aux autorisations d’accès précoce et compassionnel de certains médicaments. NOR : SSAS2114883D | 2021-08-23 | 338 KB |
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| Instruction DGS-PP2-DGOS-PF-22012266 13-07-2012 Recensement-CRMR-specialites-pharmaceutiques-pour-RTU.pdf | INSTRUCTION N° DGS/PP2/DGOS/PF2/2012/266 du 13 juillet 2012 relative au recensement par les centres de référence maladies rares des spécialités pharmaceutiques susceptibles de faire l’objet de recommandations temporaires d’utilisation telles que mentionnées à l’article L. 5121-12-1 du code de la santé publique
circulaires.legifrance.gouv.fr/index.php?action=afficherCirculaire&hit=1&r=35564 _blank |
2019-04-09 | 55 KB |
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