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Questionnaire sur le processus de transition enfant/adulte à destination des patients avant leur transition

Cette enquête est anonyme. Le contenu des réponses à cette enquête ne permet pas d'identifier le répondant.

Rappel sur les notions :

- La transition médicale est le processus de passage d’un système médical pédiatrique à un système médical adulte ;
- Le transfert désigne le point exact dans le temps où la responsabilité des soins du patient passe du pédiatre au médecin d’adulte ;
- L'aidant est la personne qui connait votre maladie et qui vous aide au quotidien, dans votre parcours médical et administratif ;
- L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

MES CONNAISSANCES

1. Pour quelle maladie rare êtes-vous suivi(e) ?*
2. Où êtes-vous suivi(e) ?*
Précisez
3. Votre année de naissance ?*
4. Année du diagnostic de votre maladie*
5. Diriez-vous que vous connaissez votre maladie :*
6. Quelle est la spécialité de votre médecin référent (celui qui coordonne les soins concernant votre maladie rare) ?*
Précisez
7.Quelle est sa ville d’exercice ?*
8. Votre médecin traitant est-il impliqué dans le suivi de votre maladie rare ?*
9. Vous a-t-on déjà parlé de la transition enfant/adulte ?*
10. Si oui, qui vous en a parlé ?
Précisez
11. Quel âge aviez-vous quand vous avez entendu parler de transition?
12.Appréhendez-vous ce passage dans un service adulte ?*
13. Si oui à la question précédente, pour quelle(s) raison(s) ?
Précisez
14. De quoi souhaitez-vous bénéficier durant votre période de transition ?*
Précisez
15. Avez-vous eu une ou des consultation(s) seul(e) à seul(e) avec le médecin référent pédiatrique ?*
16. Votre médecin référent pédiatrique vous a-t-il conseillé pour le choix du médecin référent adulte ?*
17. Ce processus de transition vous semble-t-il nécessaire ?*

MA VIE QUOTIDIENNE

18. Avez-vous identifié un aidant pour votre maladie dans votre entourage ?*
Précisez
19. Quelle place souhaitez-vous que votre aidant occupe ?*
Précisez
20. Concernant votre rééducation (orthophonie, kinésithérapie…), diriez-vous que:*
21. Concernant votre ou vos séance(s) ETP, diriez-vous que:*
22. Etes-vous toujours suivi (e) régulièrement en secteur pédiatrique ?*
23. Si non, pourquoi ?
24. Connaissez-vous les signes d'alerte de votre maladie qui vous incitent à consulter en urgence ou à reprendre un rendez-vous auprès de votre médecin référent pédiatrique ?*

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    Associations partenaires

    Ce questionnaire est élaboré en partenariat avec plusieurs associations de patients concernées, membres de la Filière Maladies Rares FIRENDO et du groupe thématique "Support aux associations de patients" :