Questionnaire sur le processus de transition enfant/adulte à destination des patients ayant réalisé leur transition

Cette enquête est anonyme. Le contenu des réponses à cette enquête ne permet pas d'identifier le répondant.

Rappel sur les notions :

- La transition médicale est le processus de passage d’un système médical pédiatrique à un système médical adulte ;
- Le transfert désigne le point exact dans le temps où la responsabilité des soins du patient passe du pédiatre au médecin d’adulte ;
- L'aidant est la personne qui connait votre maladie et qui vous aide au quotidien, dans votre parcours médical et administratif ;
- L'observance est la façon dont un patient suit, ou ne suit pas, les prescriptions médicales et coopère à son traitement ;
- L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

MES CONNAISSANCES

1. Pour quelle maladie rare êtes-vous suivi(e) ?*

2.Où êtes-vous suivi(e) ?*

Centre Hospitalier Universitaire (CHU)

Centre Hospitalier

Clinique

Cabinet libéral

Autre

Précisez

3. Votre année de naissance ?*

4. Année du diagnostic de votre maladie*

5. Diriez-vous que vous connaissez votre maladie :*

Très bien

Bien

Un peu

Pas du tout

6. Quelle est la spécialité de votre médecin référent (celui qui coordonne les soins concernant votre maladie rare) ?*

Endocrinologue adulte

Généticien

Médecin généraliste

Autre

Précisez

7. Quelle est sa ville d’exercice ?*

8. Votre médecin traitant est-il impliqué dans le suivi de votre maladie rare ?*

Oui, il est mon médecin référent adulte

Oui, il est en contact régulier avec mon médecin référent adulte

Non, il n'est pas ou peu impliqué

MON TRANSFERT VERS LE SERVICE ADULTES

9. Vous a-t-on déjà parlé de la transition enfant/adulte avant votre transfert ?*

Oui

Non

10. Si oui, qui vous en a parlé ?

Précisez

11.Quel âge aviez vous quand vous avez entendu parler de transition ?

12. Quel âge aviez-vous au moment de la transition ?*

13. Est-ce que la transition a été effectuée à un bon moment ?*

Oui

Non, c’était trop tôt

Non, c’était trop tard

14.Votre médecin référent pédiatrique vous a-t-il conseillé pour le choix du médecin référent adulte ?*

Oui

Non

15. Aviez-vous eu une ou des consultation(s) seul à seul avec le médecin référent pédiatrique avant votre transfert, sans être accompagné par un parent ou un proche aidant ?*

Oui, cela me convenait

Oui, mais j’aurais préféré être accompagné(e)

Non, mais cela me convenait

Non, mais j'aurais préféré

16. Avez-vous déjà vu le médecin référent adulte seul(e) à seul(e), sans être accompagné(e) par un parent ou un aidant depuis votre tranfert ?*

Oui, cela me convenait

Oui, mais j'aurais préféré être accompagné(e)

Non, je préfère être accompagné(e)

Non, mais j'aimerais pouvoir le faire

17. Avez-vous dû changer d’établissement et/ou de ville car les médecins pédiatrique et adulte n’exercent pas dans le même établissement et/ou ville ?*

Oui

Non

18. Comment s'est déroulé votre processus de transition ?*

Une consultation commune entre le médecin référent pédiatrique et le médecin référent adulte

Plusieurs consultations communes entre le médecin référent pédiatrique et le médecin référent adulte

Plusieurs consultations avec des intervenants différents des secteurs pédiatrique et adulte (spécialistes, psychologue, assistante sociale…)

En suivant des séances d’Education Thérapeutique Patient (ETP) (ateliers pour expliquer leur pathologie et le traitement s’il existe aux patients)

Des informations concernant la grossesse ou le désir de parentalité

Aucun processus de transition, aucune aide particulière au transfert en secteur adulte

Autre

Précisez

19. Êtes-vous satisfait(e) de ce processus de transition ?*

Tout s'est bien passé

Je me sentais prêt (e) à être transféré (e)en secteur adulte

J’ai eu le temps de m’y préparer

J'aurais aimé avoir plus d'informations sur le déroulement du suivi en secteur adulte

J'aurais souhaité un meilleur accompagnement psychologique et/ou social

Je n’ai pas été accompagné (e) pour la transition

Je me suis senti (e) abandonné (e) par le médecin référent adulte

Autre

Précisez

20. Un accompagnement pour la transition du secteur pédiatrique vers le secteur adulte vous semble-t-il nécessaire ?*

Oui

Non

20 bis. Merci de détailler votre réponse précédente (pourquoi ?)*

21. Êtes-vous satisfait de votre suivi en service adulte ?*

Tout se passe bien

Je ne pense pas avoir besoin de suivi particulier

Je m’entends avec le médecin référent adulte qui me suit

Le médecin référent adulte passe assez de temps avec moi pour m’expliquer les choses

Le médecin référent adulte a eu suffisamment d’informations pour assurer mon suivi correctement

Je me sens accompagné(e) par un médecin d'adulte

J'aimerais pouvoir revoir le médecin référent pédiatrique de temps en temps

J'aimerais être aidé(e) pour les démarches administratives (prise de RDV, prestations sociales, dossier MDPH...)

Autre

Pourquoi ?

MA VIE QUOTIDIENNE

22. Avez-vous identifié un aidant » pour votre maladie dans votre entourage ?*

Précisez

23. Quelle place souhaitez-vous que votre aidant occupe ?*

Qu’on l'intègre dans mon parcours de soin

Qu’il (elle) soit moins présent(e) dans mon parcours de soin

Qu’il (elle) participe à des programmes d'ETP pour acquérir plus de compétences sur ma maladie

Autre

Précisez

24. Au niveau de votre traitement, diriez-vous que vous êtes:*

Plus observant (e) depuis que vous êtes en secteur adulte

Moins observant (e) depuis que vous êtes en secteur adulte

Pas de différence d'observance

Je n'ai aucun traitement actuellement

25. Concernant votre rééducation (orthophonie, kinésithérapie…), diriez-vous que:*

Tout se passe bien

J'aimerais en avoir moins

J'aimerais en avoir plus

Je n'en ai pas besoin

Je l'ai arrêtée

Non concerné

26. Concernant votre ou vos séance(s) ETP, diriez-vous que:*

Tout se passe bien

J'aimerais en avoir moins

J'aimerais en avoir plus

Je n'en ai pas besoin

Je l'ai arrêtée

Non concerné

Je n’en ai jamais entendu parler

27. Connaissez-vous les signes d'alerte de votre maladie qui vous incitent à consulter en urgence votre médecin référent adulte ?*

Oui

Non

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