Solidarité Ukraine : l'initiative ERNcare4UA / Солідарність Україна: ініціатива ERNcare4UA
Auteur : Traduction : Alexandra MARYNETS
Français
Les 24 ERN (European Reference Networks, réseaux européens de référence pour les maladies rares) sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement des maladies rares dans 24 spécialités médicales. Ils comprennent des hôpitaux, généralement des centres universitaires, répartis dans la plupart ou la totalité des pays de l'UE (selon l'ERN), y compris dans les pays de l'UE voisins de l'Ukraine.
Avec le confilt militaire en cours, un grand nombre de citoyens ukrainiens ont un accès très difficile aux soins en Ukraine ou fuient vers les pays de l'UE. Parmi eux, il y a des patients souffrant de l'une des 7000 maladies rares connues, comme environ 30 millions personnes au sein de l'Union européenne.
Les centres des ERNs, en particulier ceux situés dans les pays qui accueillent actuellement un grand nombre de réfugiés (Pologne, Slovaquie, Hongrie, Roumanie), sont prêts à aider les patients ukrainiens atteints de maladies rares / très rares, pour des procédures de diagnostic et des traitements spécifiques. Ces centres travaillent en étroite collaboration avec les ERN auxquels ils appartiennent.
Pour consolider les informations sur le diagnostic et traitement sur les différentes maladies rares, conseiller sur et répondre aux situations d'urgence notamment pédiatriques et permettre aux patients ukrainiens atteints de maladies rares de s'orienter rapidement vers les centres spécialisés au sein des différents pays, le site internet https://www.erncare4ua.com/ se veut un "hub", un guichet unique, à communiquer largement.
Українська
24 ERN (Європейські референтні мережі, Європейські мережі з рідкісних захворювань) спеціалізуються на діагностиці та лікуванні рідкісних захворювань за 24 медичними спеціальностями. Вони включають лікарні, як правило, університетські центри, поширені в більшості або всіх країнах ЄС (згідно з ERN), включаючи країни ЄС, сусідніми з Україною.
У зв’язку з триваючим військовим конфліктом, велика кількість громадян України мають дуже складний доступ до медичних послуг в Україні, або вони змушені їхати до країн ЄС. Серед них є пацієнти, які страждають на одну із 7000 відомих рідкісних захворювань, як близько 30 мільйонів людей у Європейському Союзі.
Центри ERN, особливо ті, що розташовані в країнах, які зараз приймають велику кількість біженців (Польща, Словаччина, Угорщина, Румунія), готові допомогти українським пацієнтам з рідкісними/дуже рідкісними захворюваннями, провести діагностичні процедури та специфічне лікування. Ці центри працюють у тісній співпраці з ERN, до яких вони належать.
Для додаткової інформації про діагностику та лікування різних рідкісних захворювань, надання консультацій та реагування на надзвичайні ситуації, зокрема педіатричні, а також можливість швидкого направлення українських пацієнтів, які страждають на рідкісні захворювання, до спеціалізованих центрів у різних країнах, веб-сайт https://www.erncare4ua.com призначений як «хаб», «єдине вікно» для широкого спілкування.