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Journée Maladies Rares par la filière FIRENDO

Journée Maladies Rares à Angers : FIRENDO co-organise un événement le 1er et 2 mars 2016

À l'occasion de la Journée internationale Maladies Rares, un événement sur le thème "Parcours de soin et parcours de vie avec une maladie rare" est organisé à Angers le 1 et le 2 mars 2016 conjointement par les 3 filières présentes sur le CHU Angers (FIRENDO, AnDDI-Rares et BRAIN-TEAM), en collaboration avec Terre des sciences et l’Ecole d’ADN.

Lieu d'implantation de nombreux centres de référence et trois filières maladies rares, ainsi que des initiatives comme Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Pays de Loire, l'Ecole d'ADN et Terre des Sciences, la ville d'Angers accueille un événement incontournable le 1er et le 2 mars 2016 à l'occasion de la Journée Maladies Rares. Les visites du laboratoire "Pôle de Recherche et d’Enseignement en Médecine Mitochondriale », les ateliers sur l'origine génétique des maladies rares et tables rondes sur le parcours de soin et de vie se succèdent pendant deux jours en mars à destination des patients, leur familles et tout public intéressé par les maladies rares. 

Cet événement est co-organisé par les chargées de mission de trois filières maladies rares dont les CRMR membres se trouvent au niveau du CHU d'Angers (FIRENDO : Filière Maladies Rares Endocriniennes, BRAIN-TEAM : Filière Maladies Rares du Système Nerveux Central et AnDDI-Rares : Filières Maladies Rares du Développement) et soutenu par la Terre des Sciences. 

La Journée Internationale Maladies Rares, qui est célébrée le dernier jour de février tous les ans, marquera le 29 février 2016, le jour le plus "rare" de l'année. Son but est de sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Lancée par Eurordis, l'alliance des associations de patients en provenance de tous les pays d'Europe, cette journée se concrétise à travers des milliers d'événements qui ont lieu à travers le monde. Ces événements impliquent des centaines de milliers de personnes et entraînent une grande partie de la couverture médiatique des maladies rares. Grâce aux éditions précédentes des Journées Maladies Rares, les plans nationaux concernant les maladies rares ont pu être conçus et mis en place par des gouvernements d'un nombre de pays.

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Plus d'information :

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