Exploiter les données de la BNDMR des patients atteints de maladies rares endocriniennes
Auteur : Laura Bousset
La filière de santé maladies rares endocriniennes FIRENDO encourage les investigateurs à exploiter les données des patients FIRENDO issues de la BNDMR (CEMARA et BaMaRa) à des fins de recherche. Que votre demande concerne :
- Le dénombrement des maladies rares
- La documentation des parcours de soins au sein du réseau maladies rares
- La lourdeur de la prise en charge
- La prévalence / incidence des maladies rares (lorsque les conditions sont réunies)
- Le délai au diagnostic (et/ou errance)
- Les patients sans diagnostic
- La mortalité
- L'identification des patients éligibles pour un essai clinique
- L'effet des plans nationaux sur la prise en charge des patients
- L'observance thérapeutique
- La documentation des parcours de soins ville-hôpital (SNIIRAM, base de données de l'assurance maladie)
- Les études médico-économiques (SNIIRAM, base de données de l'assurance maladie)
- ...
L'exploitation des données de patients FIRENDO de la BNDMR vous permettra de réaliser vos projets.
Comment faire ?
Un simple formulaire vous permettra de renseigner les différentes informations relatives à projet de recherche.
Formulaire de demande d'exploitation BNDMR
Après avoir rempli ce formulaire, merci de l'envoyer à : contact(at)firendo.fr ; votre demande sera alors transmise au bureau de FIRENDO pour approbation.
Une fois votre demande de projet approuvée par le bureau de FIRENDO, vous pourrez demander l'extraction des données de patients FIRENDO de la BNDMR en suivant la démarche indiquée sur le site internet de la BNDMR :