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Image avec les particules de virus, contexte d'épidémie Covid-19

Covid-19 et l'enquête maladies rares de l'Alliance Maladies Rares : patients, parents, aidants, répondez avant le 15 juin ! 06/03/2020

Auteur : Maria Givony

L'Alliance Maladies Rares lance une enquête permettant de mesurer l'impact de la crise épidémique COVID-19 sur la prise en charge des personnes vivant avec une maladie rare. Ce questionnaire s'adresse aux personnes atteintes d'une maladie rare, ainsi qu'aux parents d'enfants malades et aux aidants familiaux. Le questionnaire prend 15 min à remplir ; il restera accessible en ligne jusqu'au 15 juin.

Le but de cette enquête est de faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares, d’évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l'épidémie de COVID-19, afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire.

Accédez à l'enquête de l'Alliance Maladies Rares en cliquant ici.

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