FIRENDO a rejoint dix autres filières de santé maladies rares pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation, notamment dans plusieurs gares SNCF (Lille, Montpellier, Paris Nord et Paris Saint-Lazare). Il y avait au programme : les animations (quiz, fresque de solidarité où les passants ont pu inscrire les messages, se prendre en photo avec un cadre instagrammable pour soutenir les personnes touchées par des maladies rares sur ses réseaux sociaux...) et des rencontres avec les associations de patients présentes sur place. Gare du Nord, le public a pu tester ses réflexes sur un mur lumineux digital. Le collectif LES PIEDS SUR TERRE, rassemblant des artistes porteurs d'un handicap, a été présent dans les gares parisiennes pour deux mini-concerts. Le but de cette communication commune a été surtout d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, d'où l'envie de s'affranchir des murs des hôpitaux et porter l'information sur les maladies rares hors de nos périmètres habituels de communication. Visualisez les photos et vidéos dans la suite de cet article !
Téléchargeable gratuitement sur l'App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, quel que soit leur lieu de vie et de prise en charge en France. Objectif : gagner en autonomie et expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.
De nouveaux travaux de l’équipe Sorbonne Université/AP-HP/Inserm dirigée par la professeure Irène Netchine, membre de la filière FIRENDO, permettent d’expliquer les similitudes entre deux maladies rares dans lesquelles la croissance fœtale est diminuée, le syndrome de Silver-Russell et le syndrome de Temple. Cette découverte a fait objet d'une publication dans le journal Science Advances en février 2019.
Endo-ERN & EuRRECa à l’aube du Brexit : rien n’entame l’enthousiasme de la communauté des maladies rares endocriniennes pour une Europe commune ! Le réseau de référence européen maladies rares endocriniennes (Endo-ERN) a tenu le 12 mars 2019 sa troisième assemblée générale à Budapest (Hongrie).
Lyon accueillera du 17 au 18 mai 2019 les Journées Européennes de la Société Française d'Endocrinologie à la place de son congrès annuel. Comme des années précédentes, FIRENDO sera présent à travers un stand et grâce au symposium SFE-FIRENDO le 17 mai à 9h30 sur les maladies de la surrénale.
Lyon accueillera du 24 au 27 avril 2019 le congrès annuel de la Société Européenne d'Urologie Pédiatrique. C'est un moment fort de l'année pour le centre de référenceDEV-GEN : "Développement génital : du foetus à l'adulte", membre de FIRENDO, dont le personnel se trouve parmi les orateurs et les modérateurs des conférences du congrès.
Lyon accueillera du 18 au 21 mai 2019 le Congrès Annuel de la Société Européenne d'Endocrinologie (ESE). En plus d'un poster signé groupe de travail FIRENDO sur le vécu du patient à l'annonce diagnostique et le stand de FIRENDO dans le hall d'exposition, les maladies rares endocriniennes seront représentées par les sessions concernant l'insuffisance surrénalienne, hyperplasie congénitale des surrénales, craniopharyngiome, syndrome de Turner, syndrome de Klinefelter et hypogonadisme hypogonadotrope congénital.
La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets "Recherche préclinique". L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche.
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