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Février 2023
28 février 2023 : c'est la Journée Internationale Maladies Rares !
La 16e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (« Rare Disease Day ») se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. En Europe, c'est sous l'impulsion d'EURORDIS (le collectif européen de toutes les alliances nationales des maladies rares) que la campagne "Rare is many" ("Rares sont nombreux") dure depuis plusieurs mois pour annoncer la Journée Maladies Rares du 28 février 2023 et préparer les nombreux événements en France. L’objectif de cette journée reste toujours d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leurs impact sur la vie des personnes concernées.
De son côté, l'Alliance Maladies Rares a démarré la campagne "Accélerons les diagnostics" destinée à diminuer l'errance diagnostique encore trop présente dans le parcours des patients atteints d'une maladies rare. A cette occasion, elle invite tous à partager le film poignant produit à cette occasion : https://alliance-maladies-rares.org/jimr-2023/
Pour des événements en direct où l'échange est le maître mot, retrouvez plus bas une sélection des événements organisés par les filières ou les plateformes maladies rares près de chez vous !
Bien cordialement, L'équipe d'animation de la filière FIRENDO
Evénements en lien avec la Journée Internationale Maladies Rares à ne pas rater
Le groupe hospitalier AP-HP.Centre – Université Paris Cité des hôpitaux Necker-Enfants malades, Cochin, Georges-Pompidou, Hôtel-Dieu et l’Institut Imagine. organisent une conférence scientifique rassemblant les centres de référence maladies rares de leur campus et leurs laboratoires de recherche partenaires. L’objectif est de maintenir l’esprit d’ouverture, notamment à nos associations de patients partenaires et au public, mais aussi possiblement aux réseaux de ville, durant cette journée internationale dédiée aux maladies rares.
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare », et leurs partenaires organisent un colloque scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares. Recherches biomédicales, recherches en sciences humaines et sociales, tables-rondes valorisation, places des associations dans la recherche…
Quoi ? Venez échanger avec les personnels des HCL (les centres et filières de santé maladies rares) et les patients sur différents sujets concernant les maladies rares : diagnostic et prise en charge des maladies rares, rôle des associations de patients, vécu des patients, innovation et recherche… Jeux et animations garantis !
La plateforme d'expertise Maladies Rares de Marseille vous propose le 28 février 2023 de 12h30 à 13h30 une conférence ouverte à tous sur le dépistage néonatal, à l'hôpital de la Timone.
Vendredi 10 mars 2023, de 13h30 à 17h30, amphithéâtre Gambetta, hôpital Charles-Nicolle, 37 boulevard Gambetta, 76000 Rouen. Retransmission au CHU de Caen, amphithéâtre Œuf.
Cet évènement est coordonné par la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) de Normandie avec la participation de tous les centres experts Normands, les filières de santé et les associations.
La Plateforme d’expertise maladies rares lilloise PLEMaRa (CHU de Lille), organise le 11 mars 2023 un Village éphémère « Les arts créatifs et les maladies rares » à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2023 au Nouveau Siècle à Lille. Nombreuses animations à partir de 14h, stands d’information des associations, centres et filières de santé maladies rares. Tout au long de l’après-midi, participez aux différentes animations, table ronde sur la thématique du patient acteur de son parcours de soin, spectacle de magie, pour clôturer à 18h30 par un concert.
Le groupe hospitalier AP-HP.Sorbonne Université (Hôpitaux Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine, Tenon, Trousseau, Rothschild, Charles-Foix et La Roche-Guyon) et sa plateforme d’expertise maladies rares organisent un webinaire sur le thème « La grande aventure des maladies rares » le mercredi 15 mars 2023 de 18h à 19h.
Pour la 3ème année consécutive, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un WEBINAIRE dédié aux avancées dans les maladies rares.
FIRENDO attribuera une bourse Master et une bourse Thèse pour l'année 2023-2024 : date limite pour candidater - 5 mai 2023 !
Afin de répondre à la mission de Formation qui lui a été attribuée par le Plan National Maladies Rares 3 et La Direction générale d'offre des soins (DGOS), la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO va attribuer pour l'année universitaire 2023-2024 :
une bourse pour financer une année de Master de recherche (montant maximum : 40 000 €, coût employeur compris);
une bourse pour financer une année de Thèse doctorale (montant maximum : 55 000€, coût employeur compris).
Les conditions d'attribution sont les suivantes :
effectuer son stage de Master/ année de thèse dans un laboratoire de recherche ou en service clinique membre de la filière FIRENDO (annuaire interactif à consulter ici),
un directeur de stage Master/projet de Thèse ne pourra pas proposer plusieurs candidats ;
pour la bourse Master de recherche : le candidat doit titulaire d'un diplôme de Médecin ;
pour la bourse Thèse doctorale : le candidat doit être titulaire d'un diplôme de Master en Sciences en cours de réaliser sa 3ème année de thèse doctorale ou titulaire d'un diplôme de Médecin sans préréquis concernant l'année de thèse en cours.
Date limite de candidature : 5 mai 2023 à minuit.
Retrouvez les documents nécessaires pour constituer son dossier ainsi que tous les autres détails sur les pages ci-dessous correspondant aux formulaires de candidature !
Si votre structure est membre de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à partager cette information avec le personnel médical deu service ou avec les étudiants de l'équipe !
Bourses de voyage aux congrès 2023 : c'est (re-)parti !
Vous êtes personnel non-titulaire d'une structure membre de la filière FIRENDO ? Vous êtes interne, chef de clinique, pharmacien, médecin contractuel, étudiant en thèse, post-doctorant, représentant d'une association de patients, paramédical ? Vous pouvez bénéficier d'une bourse de voyage pour participer aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes, financée par la filière FIRENDO !
A l'issu de l'appel, la filière FIRENDO financera pour plusieurs lauréats par congrès :
Voici les dates limites les plus proches pour soumettre votre candidature en remplissant un des formulaires ci-dessus (si vous ne les visualisez pas, rendez-vous sur www.firendo.fr ou directement dans les formulaires de candidature ) :
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Diffusez cette newsletter autour de vous !
Si votre structure est membre de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à partager cette information avec le personnel de votre service, avec les étudiants de votre équipe, aux adhérents intéressés de votre association !
Vous recevez cette newsletter en tant que membre de la filière FIRENDO, parce que vous avez souscrit à notre newsletter ou parce que vous êtes concernées par une maladies rare endocrinienne en tant que professionnel de santé ou représentant du groupe de patients. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le fonctionnement de ce newsletter ou le site internet de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à nous le signaler sur la page de Contact ou en nous écrivant à contact@firendo.fr. Nous tenons à vous informer que les demandes d'avis médical, de prise de rendez-vous médicaux ou de consultation en génétique ne serons pas répondues car les filières maladies rares ne dispensent pas de soins. Prière de vous adresser à votre centre de référence ou centre de compétence le plus proche.
