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En organisation de la filière FIRENDO et des CRMR TRH et HYPO le 8 octobre à Angers, 9h30-15h

1ère formation paramédicale au parcours d'un patient atteint de maladie rare endocrinienne

Nous vous invitons à la première formation en organisation de la filière FIRENDO destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux : infirmiers, psychologues, assistants sociaux, ergothérapeutes, diététiciens ... ou toutes autres personnes souhaitant une mise au point sur les difficultés extramédicales des maladies rares endocriniennes : 

Journée paramédicale de la filière FIRENDO
8 octobre 2019 de 9h30 à15h
Amphithéâtre Plateau Ouest 
CHU d’Angers, 4 rue Larrey

Les déplacements des participants en train vers Angers seront pris en charge par la filière FIRENDO par un remboursement sur justificatif original et sur la base d'un billet aller et retour 2nde classe Loisirs et aux dates de l'évènement, à l'exclusion de tout autre frais. Un petit-déjeuner et un buffet déjeunatoire sont prévus sur place.

Pour consulter le programme, n'hésitez pas à revenir sur cette page : http://www.firendo.fr/journee-paramedicale-2019/ 

Inscrivez-vous dès maintenant, c'est gratuit mais obligatoire : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfSnBLRo0vQBw5ZIjIILV9SiaOcc83k_KbXOHI01lnJ6lrt4g/viewform 

On espère vous voir nombreux à Angers !

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Actualités

Visuel de l'application La Suite Necker
Santé publique |  Education thérapeutique du patient | 
« La Suite Necker », une application mobile qui accompagne tous les adolescents atteints de maladies rares et/ou chroniques

Téléchargeable gratuitement sur l'App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, quel que soit leur lieu de vie et de prise en charge en France. Objectif : gagner en autonomie et expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.

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Santé publique |  Médicament et prise en charge | 
France Médecine Génomique : les premières pré-indications cliniques viennent d'être publiées par Aviesan

Suite à la constitution de deux premières plateformes du Plan France Médecine Génomique 2025, SeqOIA et AURAGEN, le nouveau jalon est atteint : 12 pré-indications de cancers et maladies rares, dont deux en provenance de FIRENDO, vont être testées pendant 6 mois au sein de ces plateformes pour l'introduction du séquençage du génome entier à haut debit dans la pratique clinique.

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Visuel Plan France Médecine Génomique 2025
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Réunion de concertation pluridisciplinaire

RCP : réunions de concertation pluridisciplinaires | 
RCP nationale France Médecine Génomique x FIRENDO : prochaine séance le 8 octobre

La RCP nationale France Médecine Génomique x FIRENDO du mois d’octobre aura lieu le 8/10/2019 de 17h à 19h. C’est l’organisateur de la séance, Pr Sophie Christin-Maître qui organise la webconférence de cette RCP et à qui il convient d'adresser les fiches RCP patient au moins 8 jours à l’avance, avant le 30 septembre.

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Visuel de CRMERCD
RCP : réunions de concertation pluridisciplinaires | 
RCP de recours du Centre de Référence des Maladies Endocriniennes de Croissance et Développement : 05 novembre à 17h00

Le Centre de Référence des Maladies Endocriniennes de la Croissance et du Développement (CRMERCD) a le plaisir de vous inviter à la prochaine Réunion de Concertation Pluridisciplinaire de Recours qui aura lieu en visio-conférence le 05 novembre à 17h00 par l’hôpital Saint Antoine.

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RCP : réunions de concertation pluridisciplinaires | 
RCP nationale France Médecine Génomique x FIRENDO : prochaine séance le 14 janvier 2020

La RCP nationale France Médecine Génomique x FIRENDO du mois de janvier aura lieu le 14/01/2020 de 17h à 19h. C’est l’organisateur de la séance, Dr Aude Brac de la Perrière qui organise la webconférence de cette RCP et à qui il convient d'adresser les fiches RCP patient au moins 8 jours à l’avance, avant le 6 janvier.

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Visuel de PRISIS
RCP : réunions de concertation pluridisciplinaires | 
RCP nationale du Centre de référence Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité (PRISIS) : 15 janvier à 16h

Centre de référence Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité (PRISIS) vous invite à participer à la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire Nationale "Lipodystrophies/insulino-résistance sévère" qui se tiendra le 15 janvier 2020 à partir de 16h à l'hôpital Saint Antoine et en visioconférence.

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Evénements à ne pas rater

Nathalie Bonnaud, Du sel et des piments, extrait de Parcours médical d'un patient atteint de maladie rare endocrinienne, 2015
Visuel des Rencontres RARE 2019 à la Cité des Sciences et de l'Industrie
Visuel pour Journées Guéritée 2019
FIRENDO |  Médicament et prise en charge | 
1ère formation paramédicale au parcours d'un patient atteint de maladie rare endocrinienne organisée par FIRENDO le 8 octobre à Angers
Rencontres RARE 2019 le 5 et 6 novembre à Paris, à la Cité des Sciences et de l'Industrie
Journées Guéritée 2019 : la 39ème édition aura lieu le 22 novembre à Paris

Nous vous invitons à la première formation en organisation de la filière FIRENDO destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, psychologues, assistants sociaux, diététiciens ...) qui aura lieu le 8 octobre 2019 à Angers, au sein du CHU d'Angers. Cette formation durera une grande demi-journée et ce format sera ré-itéré en 2020 dans d'autres villes de France.

Rare 2019 est la 6ème édition des rencontres organisées tous les 2 ans pour promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares, avec un succès non démenti au fil des années.

Des nombreuses pathologies du périmètre FIRENDO seront à l'honneur au programme de cette 39 édition : les pubertés précoces, la lipodystrophie, les diabètes "atypiques", les hypophysites ... présentées par les coordinateurs des centres de référence et compétence membres de FIRENDO. Les journées auront lieu les 22 et 23 novembre 2019 au Centre universitaire des Saints-Pères à Paris.

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Visuel pour 6ème Journée scientifique Association surrénales 2019
Visuel pour le Colloque recherche FIRENDO. Crédit photo : Inserm/Latron, Patrice ; Delapierre, Patrick
Visuel pour la Journée Annuelle FIRENDO 2019
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Conférences grand public |  FIRENDO | 
Journée scientifique de l'Association Surrénales : Hypersécretions surrénaliennes le 29 novembre à Paris
Colloque recherche FIRENDO : "Innovations technologiques et maladies rares endocriniennes, du soin à la recherche" ; réservez votre 10 décembre à Paris !
Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2019 : 11 décembre à l'hôpital Cochin, Paris

La 6ème Journée Scientifique organisée par l'Association Surrénales aura lieu le 29 novembre 2019 de 8h50 à 17h20 à ASIEM, 6 rue Albert de Lapparent 75007 Paris.

Pour la 3ème édition de son colloque scientifique, le groupe thématique "Recherche" de la filière FIRENDO vous propose un programme en résonance avec l'actualité des examens pangénomiques arrivant dans la sphère du diagnostic en France. Dans la deuxième partie de la journée, ne manquez pas les présentations des approches innovantes dans la compréhension des maladies génétiques et leur application dans le domaine d'endocrinologie.

La 6ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 11 décembre 2019 à l'amphithéâtre Jean Dausset de l'hôpital Cochin à Paris. Inscrivez cette date dès maintenant dans votre agenda !

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