Téléchargeable gratuitement sur l'App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, quel que soit leur lieu de vie et de prise en charge en France. Objectif : gagner en autonomie et expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.

Suite à la constitution de deux premières plateformes du Plan France Médecine Génomique 2025, SeqOIA et AURAGEN, le nouveau jalon est atteint : 12 pré-indications de cancers et maladies rares, dont deux en provenance de FIRENDO, vont être testées pendant 6 mois au sein de ces plateformes pour l'introduction du séquençage du génome entier à haut debit dans la pratique clinique.

Nous vous invitons à la première formation en organisation de la filière FIRENDO destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, psychologues, assistants sociaux, diététiciens ...) qui aura lieu le 8 octobre 2019 à Angers, au sein du CHU d'Angers. Cette formation durera une grande demi-journée et ce format sera ré-itéré en 2020 dans d'autres villes de France.

Rare 2019 est la 6ème édition des rencontres organisées tous les 2 ans pour promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares, avec un succès non démenti au fil des années.

Des nombreuses pathologies du périmètre FIRENDO seront à l'honneur au programme de cette 39 édition : les pubertés précoces, la lipodystrophie, les diabètes "atypiques", les hypophysites ... présentées par les coordinateurs des centres de référence et compétence membres de FIRENDO. Les journées auront lieu les 22 et 23 novembre 2019 au Centre universitaire des Saints-Pères à Paris.

La 6ème Journée Scientifique organisée par l'Association Surrénales aura lieu le 29 novembre 2019 de 8h50 à 17h20 à ASIEM, 6 rue Albert de Lapparent 75007 Paris.

Pour la 3ème édition de son colloque scientifique, le groupe thématique "Recherche" de la filière FIRENDO vous propose un programme en résonance avec l'actualité des examens pangénomiques arrivant dans la sphère du diagnostic en France. Dans la deuxième partie de la journée, ne manquez pas les présentations des approches innovantes dans la compréhension des maladies génétiques et leur application dans le domaine d'endocrinologie.

La 6ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 11 décembre 2019 à l'amphithéâtre Jean Dausset de l'hôpital Cochin à Paris. Inscrivez cette date dès maintenant dans votre agenda !

La RCP nationale France Médecine Génomique x FIRENDO du mois d’octobre aura lieu le 8/10/2019 de 17h à 19h. C’est l’organisateur de la séance, Pr Sophie Christin-Maître qui organise la webconférence de cette RCP et à qui il convient d'adresser les fiches RCP patient au moins 8 jours à l’avance, avant le 30 septembre.

Le Centre de Référence des Maladies Endocriniennes de la Croissance et du Développement (CRMERCD) a le plaisir de vous inviter à la prochaine Réunion de Concertation Pluridisciplinaire de Recours qui aura lieu en visio-conférence le 05 novembre à 17h00 par l’hôpital Saint Antoine.

La RCP nationale France Médecine Génomique x FIRENDO du mois de janvier aura lieu le 14/01/2020 de 17h à 19h. C’est l’organisateur de la séance, Dr Aude Brac de la Perrière qui organise la webconférence de cette RCP et à qui il convient d'adresser les fiches RCP patient au moins 8 jours à l’avance, avant le 6 janvier.

Centre de référence Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité (PRISIS) vous invite à participer à la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire Nationale "Lipodystrophies/insulino-résistance sévère" qui se tiendra le 15 janvier 2020 à partir de 16h à l'hôpital Saint Antoine et en visioconférence.