Pour votre information, le groupe de travail FIRENDO #10 -Lien avec les associations de patients- a démarré en avril dernier une enquête anonyme, destinée exclusivement aux patients, sur le vécu à l'annonce de son diagnostic de maladie endocrinienne rare. Aujourd'hui l'enquête a récolté un total de 327 réponses. Afin d'augmenter le taux de réponses à l'enquête, vous trouverez dans la suite de cet article le document d'appel à participation à l'enquête ; nous vous invitons à l'imprimer et le distribuer aux patients qui vous consultent pour le suivi de leur maladie rare endocrinienne. N'hésitez pas à faire suivre cet appel à participation aux autres médecins de votre service susceptibles de consulter autour de maladies rares endocriniennes. Nous fermerons l'enquête officiellement le 1 novembre, et c'est en ce moment que vous pouvez arrêter de distribuer l'appel à participation. L'équipe d'animation FIRENDO et les membres du GT#10 vous remercient par avance pour votre aide précieuse !
Vous recevez cette flash info en tant que coordinateur du Centre de compétence membre de la filière FIRENDO selon les résultats de la campagne de labellisation CRMR/CCMR 2017. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le fonctionnement de cette flash info ou le site internet de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à nous le signaler sur la page de Contact ou en nous écrivant à contact@firendo.fr. Nous tenons à vous informer que les demandes d'avis médical, de prise de rendez-vous médicaux ou de consultation en génétique ne serons pas répondues car les filières maladies rares ne dispensent pas de soins.