Chers abonnés aux actualités de la filières maladies rares FIRENDO,

Nous avons le plaisir de vous faire parvenir cette lettre d'information pour annoncer des événements à venir en notre organisation et leurs programmes finalisés : Colloque Recherche et la Journée Annuelle. Comme les années précédentes, la prise en charge du déplacement et l'hébergement reste possible par la filière FIRENDO sous certaines conditions si vous incrivez avant le 18 novembre 2024 (voir les encarts de chaque événement).

La 8ème édition du Colloque Recherche FIRENDO met à l'honneur l'apport des sciences humaines et sociales dans les maladies rares ! Les conférences plenières de la matinée et les interventions courtes du début de l'après midi sont sous le signe des “Répercussions psycho-sociales dans les maladies rares endocriniennes : Comprendre et Soutenir”. Que vous soyez patient, adhérent d'une association, étudiant en thèse ou chercheur confirmé, sociologue ou médecin, rejoignez-nous pour cette journée du 3 décembre 2024 qui s'annonce passionnante. 

L'année 2024 marque la 11ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO qui aura lieu le 4 décembre 2024 avec son format déjà devenu classique : réunion des groupes thématiques en présentiel le matin 9h-10h45 et les conférences plénières en présentiel du 11h à 17h à l'amphithéâtre Dausset, hôpital Cochin, 27 rue du Faubourg Saint Jacques, Paris 14. C'est l'occasion unique pour échanger en direct avec la représentante de la Direction Générale de l'Offre des Soins (Mme Anne Sophie-Lapointe), comprendre le rôle des associations de patients dans le réseau européen de référence (Johan de Graaf) et s'informer des tendances dans la conduite des essais cliniques sur les médicaments destinées à guérir les maladies rares (Gérald Perret, Genethon). 

N'hésitez pas à diffuser cette information dans votre structure afin de vous faire représenter lors de ces événements FIRENDO,

Au plaisir de vous accueillir nombreux,

Maria Givony et toute l'équipe d'animation FIRENDO

Le prochain Colloque Recherche de la filière FIRENDO aura lieu le mardi 3 décembre 2024 de 9h20 à 17h30 en présentiel, à l'amphithéâtre Dausset, hôpital Cochin, 27 rue du Faubourg Saint Jacques, Paris 14ème. 

Programme en ligne : https://www.firendo.fr/colloque-recherche-2024 
Inscrivez-vous dès maintenant !

 

C'est bien la 8ème édition du Colloque Recherche FIRENDO mais la toute première entièrement consacrée à l'apport des sciences humaines et sociales dans les maladies rares : commencez la matinée avec les conférences plenières sur la thématique “Comprendre et Soutenir : Répercussions Psychosociales des Maladies Rares Endocriniennes” avec les intervenants extérieurs à FIRENDO mais jamais loin des atteintes rares du système endocrinien. Après un repas convivial au restaurant Le Cristal pendant lequel on espère faire émerger les nouvelles collaborations, nous enchaînons avec un après-midi où ce sont les chercheurs en lien avec les Centres de Référence membres de FIRENDO qui nous présenterons les avancées scientifiques dans leurs équipes et cohortes. La journée se terminera par les interventions des jeunes espoirs , les boursiers Thèse et Aide à la mobilité qui présenteront les projets de recherche pour lesquels ils ont été ou seront financés par la filière FIRENDO à travers ses appels à candidatures. 

La filière FIRENDO prend en charge le déplacement et un éventuel hébergement pendant la nuit du 3 décembre si vous assistez le lendemain à la Journée Annuelle FIRENDO du 4 décembre  : 

• de tous les membres de ses groupes thématiques

• et d'un représentant par structure membre, répértoriée par notre Annuaire interactif des membres FIRENDO.

  Dates limites pour les inscirptions pouvant bénéficier d'une prise en charge : 

  Participants de Province : 18 novembre 2024
  Participants de Paris : mardi 26 novembre