La 12e édition du Journée Internationale des Maladies Rares (« Rare Disease Day ») se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. FIRENDO rejoint dix autres filières de santé maladies rares pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Les filières maladies rares seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.
Les 15èmes Journées Grand Sud auront lieu les 4 et 5 avril 2019 dans l'amphithéâtre Rimbaud de l'hôpital de la Conception à Marseille. Pendant deux jours, les endocrinologues et pédiatres se réuniront autour des interventions sur le thème "La génétique en pratique : pour qui ? Pour quoi ? Quand ?".
Le 7 mars 2019, le Tour de France des maladies rares continue par Bordeaux ! Cette fois-ci, les filières maladies rares s'associent à l'ARS Nouvelle-Aquitaine qui organise une journée dédiée aux maladies rares et à la proximité à l'Institut des Métiers de la santé à l'Hôpital Xavier Arnozan à Pessac.
Suite à la constitution de deux premières plateformes du Plan France Médecine Génomique 2025, SeqOIA et AURAGEN, le nouveau jalon est atteint : 12 pré-indications de cancers et maladies rares, dont deux en provenance de FIRENDO, vont être testées pendant 6 mois au sein de ces plateformes pour l'introduction du séquençage du génome entier à haut debit dans la pratique clinique.
Le thème retenu par l’EJP RD pour l’année 2019 est l’organisation et la maximisation de l’inclusion d’échantillons « maladies rares » dans les biobanques. Les sessions de formation sont ouvertes aux professionnels de santé, chercheurs, cliniciens, responsables de biobanques (académiques, hospitalières ou privées) et représentants de patients.
Pour les porteurs de projets sélectionnés, l’atelier de co-design se déroulera le 27 juin 2019 à Paris Biotech Santé, incubateur et pépinière d’entreprises, qui met à disposition gratuitement ses locaux.
La Fondation Maladies Rares en partenariat avec l’infrastructure nationale Phenomin a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets "Développement de modèles expérimentaux de maladies rares". L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche de création de modèles expérimentaux de maladies rares visant à élucider les mécanismes physiopathologiques et explorer des preuves de principe thérapeutiques. Le soutien de la Fondation maladies rares permettra aux porteurs de projets d’accéder aux technologies les plus innovantes mises à disposition par les plateformes académiques nationales.
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