Afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) est lancée le 18 novembre 2016 . Cette procédure de labellisation vise à actualiser la liste des CRMR. La campagne de labellisation 2016 est étendue aux centres de compétences (CCMR) qui y sont rattachés, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile. La date limite de soumission des dossiers est le 12 janvier 2017.
La 3ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 14 décembre 2016 à l'hôpital Cochin à Paris. Inscrivez-vous avant le 1er décembre 2016, le nombre de places pour assister aux conférences plénières (14h-17h) est limité ! Les groupes de travail de…
Le centre de référence maladies rares d'origine hypophysaire, DEFHY, organise en collaboration avec les associations de patients "Craniopharyngiome solidarité" et "Grandir" une réunion destinée aux patients et qui s'intitule "Opéré d'un craniopharyngiome, et après?".
Organisée par le Centre de référence Pathologies Gynécologiques Rares, cette journée aura lieu le vendredi 2 décembre 2016 à l'amphithéâtre Pierre Laroque au Ministère des Affaires Sociales et de la santé. Cette année, la journée sera consacrée en partie aux aspects rares de…
La filière Firendo était présente à la « Journée recherche clinique et développement du médicament : Tous acteurs ! ». Ce forum consacré à la place de la recherche clinique dans le parcours de soins des maladies rares, a permis de mettre en lumière les acteurs indispensables aux…
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